אמא של ארבעה מעלה את המודעות CMV מולדת

תוכן:

אמא סידני מנסה להעלות את המודעות של CMV מולדת בעולם.

כאשר בעלי, יו, ואני נאמר לנו שאנחנו מצפים תאומים באולטרסאונד 7 השבוע שלנו היינו עצבניים מודאגים איך אנחנו הולכים להסתדר אבל היינו גם נרגש מאוד, מצפה להשלמת המשפחה שלנו בברכה שני חדשים נפלאים נסים לתוך חיינו .

ההיריון שלי היה עבודה קשה כמו רובם. הייתי בהריון עם תאומים, היתה לי מחלה של בוקר בשליש הראשון, עייפות קיצונית בכל השלושה, היו לי 2 ילדים קטנים לטפל בהם (אלן 4 וגרייס 2) ועברנו לבית כשהייתי בחודש הרביעי להריונה. זה יהיה לשון המעטה לומר כי ב 37 שבועות הייתי מאוד מצפה לפגוש את התאומים. הם היו צומחים מאוד ושניהם היו בדיוק בטווח האמצע הרגיל של הריון יחיד. לא הופתעתי כשחשתי כל אחד מהם. עם שני התינוקות במצב של עכוז הייתי אמור להיות ניתוח קיסרי ב 4 נובמבר 2010.

ניסיון למניעת פגיעות מוח אצל תינוקות

אני לעולם לא אשכח להחזיק אותם בפעם הראשונה תוך התעלמות מהעובדה שאני עדיין תופרתי. ילד וילדה בכל זרוע, זה היה רגע מאושר של שמחה טהורה. עכשיו הייתי אמא גאה מאוד לארבעה ילדים יפים, ובקושי יכולתי להאמין בזה. ב 37 שבועות ו 2 ימים נולדתי Emmaline רוז Daly, 3.37kg, ויליאם לינדון Daly, 2.7kg. שניהם הוכנסו לחמצן לזמן קצר והכניסו לחדר הילדים טיפול מיוחד, אבל היו מספיק טובים כדי לשכב עם אמא שלהם anemic מאוד לאחר שהחלתי להתאושש מתוך פרק כיף של איילוס משותק (חסימת מעיים לאחר הניתוח) וכאשר הם היו 6 ימים כולנו חזרנו הביתה ביחד.

עוד כשהיינו בבית החולים אמה וויליאם עברו בדיקת שמיעה שגרתית (SWISH) ולהפתעתנו, אוזניה הימנית של אמה ואוזניה השמאלית והימנית של ויליאם נכשלו. כפי שהייתי מודע לכך תינוקות יכולים לעתים קרובות יש נוזל שיורי להיפטר לאחר קטעים קיסרי לא הייתי מודאג. הלכנו הביתה כדי להתחיל להבין איך אנחנו הולכים לנהל ארבעה ילדים תחת 4 וחצי שנים מאורגן כדי לקבל את התאומים retested בתוך כמה ימים בתקווה שזה יהיה מספיק זמן לנוזל כדי לנקות. זה לא היה - שניהם נכשלו במבחן שוב! אז הופנו לאודיולוגים בבית החולים לילדים של רנדוויק לבדיקת שמיעה של ABR (שמיעת המוח) כעבור שבועיים. אמה היתה ראשונה, וכפי שציפינו היה לה רק אובדן מתון קל באוזנה הימנית, ככל הנראה בגלל נוזל. ואז הגיע תורה של ויליאם וכעבור שעה וחצי ישבנו כדי לקבל את התוצאות שלו. חשתי דמעות פועלות על פני כשהקשבתי בחוסר אמון. לוויליאם היה איבוד שמיעה של חיידקים דו-צדדיים, מתון באוזנו הימנית, מתון עד חמור בשמאלו. זה היה

קבוע ולא ניתן לתקן. ויליאם יזדקק לעזרי שמיעה למשך שארית חייו. נאמר לנו אז שיש לנו אפשרויות לעשות בדיקות אחרות שאנחנו יכולים לעשות כדי לנסות ולמצוא את הגורם לליקוי שמיעה של ויליאם. התייחסנו גם לשמיעת Worldn, תמיכה נפלאה לקויי השמיעה או לחירשים, שם ויליאם יוכל לקבל את עזריו ולהישאר בקפדנות עד גיל 25.

ב 31/2 שבועות ויליאם היה שתן נבדק עבור CMV, Cytomegalovirus. כאשר הבדיקה חזרה חיובית עשיתי חיפוש מהיר של Google עבור CMV מולד (משמעות מולדת נוכחית בלידה) ונבהלה מהתוצאות האפשריות - חירשות, עיוורון, התקפים, שיתוק מוחין, פיגור שכלי, עיכוב פיתוח גלובלי, בעיות עיבוד מרכזיות, הפרעות התנהגות והרשימה נמשכה. זה היה אז כי החלטנו יש שתן של אמה נבדק עבור CMV גם וכפי שציפינו זה גם חזר חיובי. למרות שאני לעולם לא יודע בוודאות אני מאמין תפסתי את זה בערך 29 שבועות כפי שאני זוכר שיש כאב גרון & כמה הזעות לילה בזמן שבו אני פשוט הניח יותר אי נוחות הריון. ביליתי גם לילה מפחיד בבית החולים מודאג שאני הולך לעבודה בטרם עת לאחר התעוררות בבית באמצע הלילה עם דפיקות לב, כאב ראש מפוצל צוואר הרחם. למחרת חזרתי הביתה וחשבתי שהכול בסדר. זה אפשרי, אפילו נפוץ, אבל עבור מישהו יש CMV ולהיות סימפטומים לחלוטין.

הייתי המום לחלוטין לגלות כי התאומים שלי תפס וירוס ממני בזמן שהייתי בהריון אשר מעולם לא שמעתי קודם לכן וככל שאני למדתי על זה יותר נרגש הרגשתי. בהקשר שלי עם הניסיון שלי הייתי קצת מודאג עם כל אחת משלוש ההריונות שלי ממספר סיבות: אני כבר ניהול דיכאון במשך שנים, אני אומץ & בעלי ואני דרש את העזרה של IVF כדי להיות משפחה. עברתי 2 גירוי IVF, 10 blastocysts, 6 העברות, ביצית blighted והפלה ב 12 שבועות אז מצאתי את עצמי כדי להיות די שקדנית בניסיון לוודא כי נתתי לתינוקות את ההתחלה הטובה ביותר בחיים. עבור כל אחד ההריונות שלי לא שתיתי אלכוהול, לאכול גבינה רכה, דג פגז או בשר מעובד. שמרתי הרחק מעשן, אדי וחומרים כימיים ככל האפשר כשאתם גרים בעיר וניסיתי לאכול בריא, כשאני לוקחת ויטמין להריון בכל יום, שכלל חומצה פולית. עד כמה שהייתי מודע לכך, הכול היה מכוסה, אבל לא ידעתי.

עד מהרה נודע לי כי אני כנראה תפסו CMV בפעם הראשונה בהיריון עם התאומים. יש רק סיכוי של 1% הנגיף חוצה את השליה שלך אם יש לך את זה לפני אבל סיכוי של 40% זה לחצות את השליה שלך אם לא. למדתי שזה וירוס נפוץ מאוד, מזיק לרובנו, אלא אם כן, כמו עובר הולך וגדל, יש לך מערכת חיסונית פגיעה. למדתי שיש ראיות חזקות שמציעות שקיים קשר בין cCMV לבין לידות רבות ועוד תינוקות נולדים עם CMV מולדתי מכל דלקת אחרת בהריון בעולם. גיליתי גם כי אין חיסון עדיין זה לא שגרת, או פרוטוקול, לרופאים להודיע, לייעץ או המסך המטופלים שלהם עבור CMV. אני לא מסוגלת לתאר את תחושת האכזבה העמוקה שלי על שלא ניתנה לי הטקס הבחירה, ההזדמנות לנסות ולהגן על התינוקות שלי על ידי צמצום החשיפה שלי על ידי כך שאני קצת יותר שקדן עם היגיינה (במיוחד לגבי הילדים שלי). אני משוכנע לחלוטין שהייתי רוחצת את ידי לעתים קרובות יותר, לא שותפה כוסות וכלים ונתנה לילדים שלי חיבוקים נוספים, מנשקת אותם על הראש במקום על השפתיים. אני יודע שזה לא תמיד יהיה אפשרי להימנע מכך, אבל ללא ספק אם אנו למזער את החשיפה שלנו זה קצת יכול להיות בר מזל מספיק כדי למנוע התכווצות זה וירוס נורא. האם זה לא איך צמצמנו מוות מוות בעריסה, על ידי לימוד נוהלי שינה בטוחים יותר עבור התינוקות שלנו? כשהנחתי לילדים שלי לשתות מהספל שלי או לנשק אותי על השפתיים כל מה שחשבתי שאני מסתכן בו הוא קור, אי-נוחות נוספת לעצמי. אם הייתי מבין שאני מסתכן הרבה יותר מאשר רק הצטננות אני יודע שהייתי עושה בשמחה כמה שינויים קלים. לא?

שבוע לפני חג המולד 2010, כאשר ויליאם היה עדיין רק 6 שבועות, הוא היה ספורטיבי הראשון שלו זוג funky סגול עזרי שמיעה. אתה לא מאמין כמה פעמים סגול אביזרי שמיעה יכול למעשה להיות במקומה או הפסד בשנה אחת! היינו צריכים לחפש אותם בכל מיני מקומות; תחת טרקלינים וכריות, במיטתו של ויל או במיטה שלנו, במכונית ומתחת למכונית ואפילו בקופסת הלגו. העמידות שלהם בהחלט נבדקה כמו גם יש נפל על הקיא של ויליאם, נגרמת על ידי reflux, פעמים רבות רבות, לאחר אמה מושך ומשכה אליהם הרבה כדי חרדתו של ויליאם רק כדי לנסות לשים אותם לתוך הפה שלה!

בחג המולד, בעלי ואני, יו ואני החלטנו לגייס את עזרתו של מרכז הרועים להתערבותו המוקדמת של ויליאם במטרה לגדול עם אותן ההזדמנויות כמו כל ילד שומע, להגיע אל מלוא הפוטנציאל שלו בתוך עולם השמיעה לחיות. ככל שנקדים נוכל להתחיל טוב יותר. הייתי צריכה לעשות משהו פרואקטיבי כדי לעזור לוויליאם. רציתי וצריך להיות מעודכן, ומאחר שהיתה רשימת המתנה בגלל מחסור במימון ממשלתי וזה היה מתקרב לחג המולד, הציעה לי בחביבות להשתתף בסדנה אינטנסיבית לרוץ מעל חודש ינואר עבור אלה שחיים מרחקים ארוכים מן העיר. במשך שבוע נסעתי אל הסדנא וממנה עם ארבעת ילדי. פגשתי כמה אנשים נפלאים ומעוררי השראה עם סיפורי הצלחה מדהימים. הצוות ממרכז שפרד לא היה יכול להיות יותר מחייב ותומך. הם גם ניהלו תוכנית לילדים שבה הם הרגישו שהם היו בתוכנית חג במיוחד עבורם. בסוף השבוע למדתי כמות עצומה ומצאתי רשת תמיכה מצוינת של אנשי מקצוע.

בינתיים, נבדק ה- PCR של William & Emmaline (בדיקת Guthrie לרפא דקירה) כדי לבדוק אם הם סבלו מ- CMV מולד או במקרה, לאחר שנולדו. כאשר בדיקות ה- PCR שלהם חזרו שלילי היינו שמחים עם זאת הודיעו לנו גם כי היה סיכוי של אחד לחמש תוצאה לא נכונה. לבסוף, היה לוויליאם בדיקת CT כדי לבדוק את השבלול שלו, את מבנה העצם הפיזי שנותן לנו צליל, וכדי לוודא שלא היו צלילות על המוח שלו. שבוע לאחר מכן חזרתי עם ויליאם כדי לראות את המומחה מחלות מחלות עבור התוצאות. סריקת ה- CT של ויליאם הפתיעה את כולנו בכך שחשפה סלקציות על מוחו, שרידי דלקת בעבר. זו הוכחה חותכת כי ויליאם היה CMV מולדת. נאמר לנו כי עם כל כך הרבה ידועים, עם זאת, כל מה שאנחנו יכולים לעשות היה לנהל את השמיעה שלו להרגיש הרגיע לפחות כי לא היו בעיות אחרות ניכרו בשלב זה. כמו כן הודע לנו שוויליאם היה בעל סיכון ממשי מאוד לשמיעה שלו עם הזמן, עם עיכובים התפתחותיים והתקפים בין אפשרויות אחרות. בכיתי כל הדרך הביתה.

לאחר 7 חודשים של בדיקות tympanometry שטוח מתסכל (המציין הפסד מוליך ככל הנראה עקב אוזן דבק) ולעתים קרובות מפוקפקות אודיו טיפול מילולי תגובות כגון עלייה גבהים זעירים אשר היו כמעט כואבים עד העד האם סוף סוף היו grommets לשים בשתי האוזניים בהתחלה של אוגוסט. לאחר מכן, עם זאת, תגובותיו לא השתפרו כפי שקיוונו שהם יעשו. מאז היה לו מבחן VROA אחד (מבחן ראייה אוריינטציה חזותית), או מבחן "בובות", שנחשב בלתי מהימן ו -5 פוטנציאליים מעוררים בקליפת המוח (CAEP). במבחן האחרון שבוצע הוא לא היה מסוגל לזהות את הצלילים 't', 'g' ו 'm' ב 75 דציבלים עם אביזרי השמיעה שלו מוגדר אובדן שמיעה בין 90 ל 120 דציבלים. אז, בעצם, אם מטוס סילון היה 20 מטרים ויליאם היה כנראה בר מזל אם הוא שמע את זה בכלל. במילים פשוטות, הייתי הרוס. חשבתי שאני מוכן לתוצאה זו שכן כמעט ציפיתי לזה ולכן היה מופתע ומבולבל עם התגובה שלי אבל כמו GP שלי אמר לי שאתה יכול לשים את השריון על מנת להגן על עצמך אבל זה לא לעצור את הכוח של המכה. באותו שבוע הפכתי להיות בלגן רגשי שהרגשתי מנותק לחלוטין מחברים ומשפחה בחיי, שעמדו לחיות את חייהם הרגילים. הרגשתי כל כך לבד, והיחידים שהבינו היו אמהות אחרות שעברו או עוברות משהו דומה.

ויליאם לאחרונה היה חוזר BERA הבדיקה המאשרת כי השמיעה שלו הידרדר & עכשיו הוא חירש מאוד. בשבוע שעבר היה לו סריקת MRI שלמרות שחשיפתו של השמיעה, או הווסטיבולוקליר, היא גם הראתה שהוא הפחית את נפח המוח ונוזלים יותר מכפי שהיה אמור להיות. אנחנו לא יודעים מה זה אומר לו עדיין, אנחנו צריכים לחכות ולראות, אבל אנחנו נהדרים להיות מסוגלים לשמור על תקווה ולומדים לחיות עם הפחדים שלנו של הבלתי ידוע. ויליאם עכשיו אושרה עבור שתלים שבלוליים בינתים ויש לו אישור אושר עם בית החולים עבור דצמבר 8, בדיוק בזמן להם להיות מופעלת על מנת שהוא יכול לקבל את מתנת הקול של השנה לחג המולד.

ויליאם ו Ememaline הפכו לאחרונה 1 ולמרות שאין לנו את כל התשובות עדיין מאז הם ייקח זמן להתפתח כפי שאנו צופים בהם לגדול הם עושים יפה בדרכים משלהם. מלבד היותו קצת מתעכב ואת הצורך להתמודד עם excema רע למדי אמה היא בשמחה לפגוש את רוב אבני הדרך שלה. היא רק התחילה לזחול & יש כבר gotten כבר די מהר, היא שמחה לצפות. ויליאם המשיך להתקדם, שלמרות שהוא איטי מרגיע. הוא יושב זקוף ויש לו יותר כוח ושליטה על הצוואר. הוא מתגלגל בעיקר על גבו כאשר יש לי אותו על הבטן שלו מאז הוא עדיין שונא להיות על בטנו! הוא עדיין לא זוחל, אבל הוא יהיה בזמנו. שניהם אוהבים את האוכל שלהם המון cuddles ו בסך הכל הם מאוד תינוקות בוני כמו חבר טוב שלי אומר לי. הם מקסימים להפליא, שמחה וחמוד & להביא את כולם שהם באים כל כך הרבה אהבה.

דרך כל אלה אני מאמין שהם עזרו לחזק את היחסים בין בעלי ואני קירב אותנו יחד. יו נשאר חזק שיש להתמודד עם לחצים חיצוניים נוספים ענקיים גם כן והוא היה הסלע שלי לאורך כל זה. אני כה אסיר תודה על האהבה והתמיכה המתמדת שסיפק למשפחתו. יו אני תמיד מעריץ, אוהב ומכבד אותך כל עוד אני חי. לנערות הגדולות שלי, אלן (עכשיו 5) וגרייס (עכשיו 3) כמה נפלא, בהיר ואכפתי את שניכם. היית כל כך סבלנית לפעמים ואני מודה לך גם על כמה שאני בר מזל.

CMV מולדת אולי שדדו ויליאם של השמיעה שלו, זה אולי עשה את זה יותר קשה לו להגיע אבני דרך שלו וזה עלול לקחת לו עוד להגיע לשם אבל זה לא נגע ברוח יפה להפליא שלו עבור זה מושלם. הוא לא יכול לשמוע (עדיין), הוא לא יכול לדבר (עדיין) & הוא לא יכול ללכת או אפילו לזחול (עדיין) אבל הוא כבר לימד אותי כל כך הרבה.

אשתו ליו ואמא לאלן, גרייס, אמלין וויליאם