"החיים שלי עם FASD, את נכות בלתי נראה"

תוכן:

קלייר דולי חלקה את הסיפור שלה על תובנה על SBS ONE.

סובל בן 22 מהפרעת ספקטרום האלכוהול העוברי חולק את מה שהוא רוצה לחיות עם המחלה.

תמיד ידעתי שאני שונה מהילדים האחרים. תמיד הייתי אומר ועושה דברים משונים שילדים אחרים לא היו עושים. בבית הספר זה היה קשה מאוד לשמור על חברים. נאבקתי בכיתה - היה לי קשה להבין ולזכור דברים. אני פשוט מקבל ממש המום ו ריק החוצה.

• קמפיין חדש נגד FASD: הפסקה בהריון
• "שתיתי בהריון ולילד שלי יש FASD"

"לבתי יש FASD"

העבודה מחויבת 20 מיליון דולר כדי להילחם בהפרעות אלכוהול עוברית

Blanking החוצה היא בדיוק כמו כיבוי - כמו המוח שלי פשוט מכבה. לפעמים אני מוציאה את זה בעצמי, אבל בדרך כלל אנשים צריכים להגיד את השם שלי שוב ושוב כדי להחזיר אותי. הרופאים קוראים לזה עומס יתר סנסורי. זה קורה לי הרבה.

כל יום אני לובש את המסיבה החברתית שלי ומעמיד פנים שאני נורמלי. אם יש אדם אחד מדבר אני אראה מה אנשים אחרים עושים ולהעתיק אותם. אני אצחוק כשהם יצחקו. אני אחייך ואנהן ואנסה להגיד את הדבר הנכון. אני מרגישה שאני צריכה לעשות את זה כדי להסתדר בחיים. מכיוון שאני נראית נורמלית וצלולה, אנשים מצפים ממני לפעול כרגיל. אנשים לא יכולים לראות שיש לי נזק מוחי.

אחד הדברים שאני נאבק בהם הוא לזכור דברים. זה מצחיק, אני זוכר מספרי טלפון ובדיחות אבל אני לא זוכר את הדברים החשובים, או הוראה ספציפית. אם אתה משנה את השגרה שלי אני לא יכול פשוט לאחסן מידע חדש במוח שלי, אני צריך לכתוב הכל.

אני גם ממש נאבק עם הכעס שלי. הדברים הכי מטומטמים מפעילים אותו. משהו מעיף אותו וזה עולה מהר מאוד ואני אתחיל לצעוק ולצרוח. ללא שם: אני ממש יהיה tantruming כמו בן שנתיים. זה לוקח הרבה כדי להחזיר אותי למטה. כשאני שוב רגועה אני מרגישה אשמה. אני מרגיש די קהה ועצוב.

לפעמים אני מספרת שקרים וממציאת סיפורים כדי להפוך את המטפלת שלי לאומנת ואת אמא שלי נראית רעה כדי שאוכל לשחק את הקורבן. אני יודע שזה נשמע נורא. זה פשוט שאני אוהב להרגיש כאילו אני הקורבן כי זה אומר שאני לא צריך להאשים את עצמי על ההתנהגות שלי, אני יכול להאשים מישהו אחר.

לעתים קרובות אני שואל את עצמי איך היו החיים שלי אם אמא שלי לא היה שיכור בזמן שהיא בהריון איתי. לפעמים אני כועסת עליה אבל אז אני נרגעת ומבינה שזאת לא אשמתה. היא לא ידעה שהיא בהיריון איתי עד שהיתה בת שלושה חודשים, ואף רופא לא הזהיר אותה לא לשתות. היא לא ידעה שתשתה כמה כוסות בכל לילה תפגע בי.

אני זוכר מתי אובחנתי לראשונה עם הפרעת ספקטרום אלכוהול עוברית (FASD). חשתי הקלה על הידיעה שיש סיבה מדוע אני נאבק כמו שאני עושה. אבל לאחר ההקלה הגיע העצב והכעס והאכזבה שאין תרופה לכך.

אבחון היה קשה מאוד. מטפל האומנה שלי לקח אותי להרבה רופאים שונים, אבל איש לא שמע על FASD. גם היום הרבה רופאים ומומחים שאנחנו מבקרים לא שמעו על זה.

ניסיתי לקבל עזרה במשך שנים רבות, אבל השירותים תמיד להפוך אותי משם. הם אומרים שאני מסובך מדי, והם לא יכולים לעזור לי כי FASD לא מסווג כמו נכות רשמית בעולם. זה גורם לי מאוד נסער ומתוסכל. אני מרגיש שאני לא צריך ללבוש מכשיר שמיעה או לשבת בכיסא גלגלים כדי לקבל קבלה ועזרה. יש לי נכות בלתי נראית.

זה יהיה נהדר אם יותר אנשים מבינים מה FASD. אני מרגישה כעס כשאני שומעת על רופאים שאומרים לנשים שזה בסדר לשתות אפילו כמות קטנה במהלך ההריון. יש הרבה ילדים בחוץ כמוני שהם הוכחה חיה כי אלכוהול יכול להזיק למוח של התינוק. אין רמה בטוחה של שתייה במהלך ההריון, אז למה אתה לוקח את הסיכון?

החיים קשים לי מאוד כרגע. יש לי הפרעת אכילה כי צורכת כל שעה של כל יום הכעס שלי הוא מתוך שליטה. אבל יש לי מזל שיש כמה אנשים בחיי שאוהבים אותי ומנסים להשיג לי קצת עזרה. ברגע שאני מקבל קצת עזרה אני אשמח ללכת TAFE ולעשות כתיבה יצירתית. זהו תרגול טוב!