מהי סיסטיק פיברוזיס?
סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה תורשתית מסכנת חיים הפוגעת באיברים הפנימיים, ובמיוחד הריאות ומערכת העיכול, על ידי סתימתם בריר דביק וסמיך. זה מקשה על נשימה ועיכול מזון. כיום חיים בארה"ב 30, 000 איש עם CF בארה"ב.
סביב אדם אחד בן 25 בארצות הברית נושא את הגן הפגום ל- CF, ואם בני זוג שניהם נושאים את הגן, יש לתינוקות שלהם סיכוי של אחד לארבעה לחלות במחלה.
אתה יכול לגלות אם אתה נשא של הגן הלקוי באמצעות שטיפת פה פשוטה. זה באמת חשוב לגלות, במיוחד אם בן / בת הזוג שלך הוא נושא ידוע. יש גם בדיקה שתוכל לעבור בהריון אם אתה נחשב לסיכון גבוה ללדת תינוק עם CF.
בעקבות קמפיין מוצלח של ארגון Cystic Fibrosis Trust, כל היילודים נבדקים כעת על ידי CF באמצעות דם שנלקח במהלך בדיקת Guthrie עם עקצוץ העקב.
עקרות יכולה להיות בעיה עבור אנשים עם CF. מרבית החולים הגברים חסמו את דרכי הזרע ועל אף שנקבות אכן מייצרות ביציות פוריות, מחזוריהן יכולים להיות ספורדיים בגלל תת משקל הנגרם על ידי בעיות תזונה. בעיות בתזונה מתרחשות מכיוון שהלבלב מושפע גם מ- CF. לטווח ארוך יותר, חלק מהמטופלים מפתחים סוכרת מסוג 2.
בעיות אחרות הקשורות ל- CF כוללות מחלות עצמות שבירות.
מחקר מתמשך כל הזמן לשיפור אורך החיים של אנשים החיים עם CF.
מהם התסמינים של סיסטיק פיברוזיס?
תסמינים מוקדמים של CF כוללים שיעול מתמשך; דלקות חוזרות בחזה, שלשול מתמשך ועליה במשקל ירודה, למרות שתופעות אלה אינן בלעדיות ל- CF.
מכיוון שהאבחנה נעשית לרוב באמצעות בדיקות סקר, ההורים בדרך כלל יודעים אם לתינוק שלהם יש CF מוקדם מאוד.
אנשים הסובלים מ- CF נוטים יותר לחלות בבעלי חיים וסינוסיטיס.
מהם הטיפולים והתרופות של סיסטיק פיברוזיס?
ניתן להיגמל תינוקות בדיוק באותו אופן של תינוקות בריאים בסביבות 6 חודשים, אך גם להם יינתנו תוספי ויטמין נוספים.
פיזיותרפיה משחקת חלק גדול בטיפול ב- CF, ותלמדו כיצד לעשות זאת עבור ילדכם. לעיתים יתכן כי בית החולים יצטרך להשתמש במכשירים מיוחדים בכדי לנקות ריר מדרכי הנשימה. גם תרגילי נשימה חשובים, וניתן ללמד את ילדך מגיל צעיר.
יתכן שילדך ייקח כדורי אנזימים שיעזרו לה לעכל אוכל. הסיבה לכך היא שהכלים הקטנים הנושאים מיצי עיכול יכולים להיסתם בריר דביק. תזומן גם תזונה עתירת קלוריות.
פעילות גופנית חשובה מאוד כדי לעזור לשמור על בריאות הריאות, לכן עליכם לעודד את ילדכם לעסוק בספורט, ריקוד, שחייה או פעילות אחרת שהיא נהנית ממנה.
ניתן לתת תרופות לטיפול בריאות או דרך הווריד (לווריד) או באמצעות ערפל (תרופות בשאיפה). ילדכם עשוי להזדקק לקבוצות אנטיביוטיות תכופות על מנת לשלוט או לטפל בזיהומים מתמשכים, ולעיתים נקבע גם טיפול תרופתי בסטרואידים להפחתת הדלקת בדרכי הנשימה. ניתן לתת גם תרופות להפחתת ריר.
אם מאובחנים סוכרת, יתכן שילדך צריך ליטול טבליות או להזריק אינסולין.
(CF) היא מחלה תורשתית מסכנת חיים הפוגעת באיברים הפנימיים, בעיקר הריאות ומערכת העיכול, על ידי סתימתם בריר דביק וסמיך. זה מקשה על נשימה ועיכול מזון. יש כיום כ- 9, 000 איש עם CF בבריטניה.
סביב אדם אחד מכל 25 בבריטניה נושא את הגן הפגום ל- CF, ואם בני זוג שניהם נושאים את הגן, יש לתינוקות שלהם סיכוי של אחד לארבעה לחלות במחלה.
אתה יכול לגלות אם אתה נשא של הגן הלקוי באמצעות שטיפת פה פשוטה. זה באמת חשוב לגלות, במיוחד אם בן / בת הזוג שלך הוא נושא ידוע. יש גם בדיקה שתוכל לעבור בהריון אם אתה נחשב לסיכון גבוה ללדת תינוק עם CF.
בעקבות קמפיין מוצלח של ארגון Cystic Fibrosis Trust, כל היילודים נבדקים כעת על ידי CF באמצעות דם שנלקח במהלך בדיקת Guthrie עם עקצוץ העקב.
עקרות יכולה להיות בעיה עבור אנשים עם CF. מרבית החולים הגברים חסמו את דרכי הזרע ועל אף שנקבות אכן מייצרות ביציות פוריות, מחזוריהן יכולים להיות ספורדיים בגלל תת משקל הנגרם על ידי בעיות תזונה. בעיות בתזונה מתרחשות מכיוון שהלבלב מושפע גם מ- CF. לטווח ארוך יותר, חלק מהמטופלים מפתחים סוכרת מסוג 2.
בעיות אחרות הקשורות ל- CF כוללות מחלות עצמות שבירות.
מחקר מתמשך כל הזמן לשיפור אורך החיים של אנשים החיים עם CF.
מהם התסמינים של סיסטיק פיברוזיס?
תסמינים מוקדמים של CF כוללים שיעול מתמשך; דלקות חוזרות בחזה, שלשול מתמשך ועליה במשקל ירודה, למרות שתופעות אלה אינן בלעדיות ל- CF.
מכיוון שהאבחנה נעשית לרוב באמצעות בדיקות סקר, ההורים בדרך כלל יודעים אם לתינוק שלהם יש CF מוקדם מאוד.
אנשים הסובלים מ- CF נוטים יותר לחלות בבעלי חיים וסינוסיטיס.
מהם הטיפולים והתרופות של סיסטיק פיברוזיס?
ניתן להיגמל תינוקות בדיוק באותו אופן של תינוקות בריאים בסביבות 6 חודשים, אך גם להם יינתנו תוספי ויטמין נוספים.
פיזיותרפיה משחקת חלק גדול בטיפול ב- CF, ותלמדו כיצד לעשות זאת עבור ילדכם. לעיתים יתכן כי בית החולים יצטרך להשתמש במכשירים מיוחדים בכדי לנקות ריר מדרכי הנשימה. גם תרגילי נשימה חשובים, וניתן ללמד את ילדך מגיל צעיר.
יתכן שילדך ייקח כדורי אנזימים שיעזרו לה לעכל אוכל. הסיבה לכך היא שהכלים הקטנים הנושאים מיצי עיכול יכולים להיסתם בריר דביק. תזומן גם תזונה עתירת קלוריות.
פעילות גופנית חשובה מאוד כדי לעזור לשמור על בריאות הריאות, לכן עליכם לעודד את ילדכם לעסוק בספורט, ריקוד, שחייה או פעילות אחרת שהיא נהנית ממנה.
ניתן לתת תרופות לטיפול בריאות או דרך הווריד (לווריד) או באמצעות ערפל (תרופות בשאיפה). ילדכם עשוי להזדקק לקבוצות אנטיביוטיות תכופות על מנת לשלוט או לטפל בזיהומים מתמשכים, ולעיתים נקבע גם טיפול תרופתי בסטרואידים להפחתת הדלקת בדרכי הנשימה. ניתן לתת גם תרופות להפחתת ריר.
אם מאובחנים סוכרת, יתכן שילדך צריך ליטול טבליות או להזריק אינסולין.
מדריך זה
מאמר זה אינו מיועד להחליף ייעוץ רפואי הניתן על ידי איש מקצוע רפואי מתרגל - אם יש לך חששות, פנה מייד לרופא המטפל.