היום הפסקתי לאהוב אולטרסאונד
היום האחרון בחודש פברואר כל שנה הוא יום מחלה נדיר בעולם. זה הזמן עבור אלה שנפגעו על ידי מחלה נדירה לחלוק את החוויות שלהם, כמו גם העלאת המודעות הציבורית של לעתים קרובות התעלמו תנאים. הנה, ניקול לוק מספרת על הרגע שבו נודע לה כי התינוק שטרם נולדו סובל מדיספלזיה דיסטרופלית - מצב גנטי נדיר, המשפיע על התפתחות הסחוס והעצם ומוביל לגמדים.
17 בפברואר 2010 יהיה תאריך שאני זוכר במשך שארית חיי. שבועיים קודם לכן נאמר לנו שתוצאות בדיקת הסינדרום של תסמונת דאון שלנו לא היו אידיאליות וכי היה לנו סיכוי של אחד לשבע להביא תינוק עם תסמונת דאון. בילינו את השבועיים האלה במחקר וחינוך, ועדיין הצלחנו להרגיש חיוביים למדי.
לאחר דיונים רבים, החלטנו לעשות את מי השפיר כדי שנוכל לקבל מידע רב ככל האפשר כדי להתכונן למי שיהיה התינוק הקטן הזה.
נכנסנו לפגישה קצת מפוחדים, אבל מוכנים כמו שאנחנו יכולים להיות. כשהרופא התחיל את הסריקה, השתנה מצב הרוח. כמעט מיד, הוא אמר, "אני יכול לראות שיש כמה חריגות עם השלד, אני די בטוח שזה לא תסמונת דאון, אבל בדיקת מי השפיר לא יכולה לתת לנו מידע נוסף.זה מעבר המומחיות שלי, אני צריך להפנות אתה למומחה אבחון טרום לידתי ".
אפילו במצב הזה, שאלתי "אתה יכול להגיד את המגדר?"
"זו בחורה, "השיב.
חזרנו לחדר ההמתנה - מקום שהיה בעבר מקום של ציפייה, התרגשות ושמחה - ובכינו דמעות חנוקות, מוקפות בזוגות צפויים אחרים. יעצו לנו שאיש האבחון לפני הלידה יוכל לראות אותנו במרפאה בעוד שעה וחצי, אז עזבנו לאכול ארוחת צהריים שקטה מאוד.
בפגישה הבאה שלנו, החדשות נמסרו מכה אחרי מכה. דיספלסיה שלדית. אולי קטלני. אנחנו לא יכולים לספר עד כ -30 שבועות מה סיכוי התינוק יהיה על הישרדות. בדיקת מי שפיר לא תיתן תשובות. הסיום הוא אופציה (אני אסיר תודה הם כיבדו את הבחירה שלנו כדי לשאת את המונח ללא קשר לתוצאה).
אני זוכרת את ברנרד שואל, "מה הסיכויים שהצמיחה תתעדכן ושהתינוק יהיה בריא?" הרופא ענה "כמעט אפס".
באותו יום הפסקתי לאהוב אולטרה-סאונד, כיוון שזיהיתי שמטרתם האמיתית היא להתכונן לתינוקות כמו שלי, לא לתת לך תצלום של אלבום התינוק. באותו יום לבדי היתה לי בערך שעה של אולטרסאונד. מכיוון שהתינוק לא היה במצב הנכון, היינו צריכים לחזור למחרת עוד. הבאתי הביתה בערך 50 תמונות של כל סנטימטר אחד מגוף התינוק הזעיר שלי.
אחרי שעות של עבודה במשרדו של הרופא, לקחנו מונית הביתה, מותשים לגמרי ומפוחדים ממה שיביאו את ששת החודשים הבאים.
ובמונית שאלתי את ברנרד, "מה את חושבת על השם מדליין הופ? "שאלתי.
היום האחרון של פברואר בכל שנה הוא יום מחלה נדיר בעולם. שניים מתוך שלושת הילדים שלי מושפעים דיאסטרופי ...
פורסם על ידי Fathith Hope Joy - דיספלזיה דיאסטרופית ביום ראשון, 28 בפברואר 2016