איך להתמודד עם הסיוט של כל הורה
"אתה צריך ללכת ישר לבית החולים עכשיו" ... מילים כל ההורים חרדה.
הגילוי של מחלה לכל החיים, מסכנת חיים, הוא הסיוט של כל הורה. אבל כפי שקרי מק'קאלום לומדת, סוכרת אינה סוף העולם.
לעולם לא אשכח את הרגע הזה. זה היה 25 בינואר 2011. אחר הצהריים היה ערפל וחם, ובעלי ואני ישבנו במסעדת פיצה בניוטאון, בסידני הפנימי, עם הבת שלנו, מרלי, בן 3 ובנו, ג'ק, ארבעה חודשים. זו היתה הפעם הראשונה שהרגשנו אמיצים מספיק כדי לצאת עם תינוק חדש ופעוט לארוחת ערב מוקדמת .
אני זוכר שהסתכלתי על השולחן. מרלי וג'ון ישבו מולי על אדן החלון שהוכפל כמו מושב ספסל. החלונות היו פתוחים מאחוריהם, והרגשת את האנרגיה של רחוב קינג כשמכוניות חלפו על פני קירות מכוסים גרפיטי והולכי רגל שנסעו הביתה מקניות יום. היינו האנשים הראשונים במסעדה, מוקדם לאין שיעור. הייתי צריכה להיות מאושרת ונרגשת להיות בחוץ. אבל הרגשתי מתוחה ומודאגת.
חייתי עם זרם של דאגה במשך כחודש. התנהגותו של מרלי נעשתה בלתי צפויה. היא היתה לא רציונלית ודומעת, וכל מה שרצתה לעשות זה לצפות בטלוויזיה. היא אפילו שנאה ללכת לפארק. היא הוכיחה שקשה לרכבת-טואלט, זקוקה לכל הזמן, ותוקפנית לשמור על בקבוק-המים שלה איתה בכל עת. עמוק בתוכי ידעתי שמשהו לא בסדר, אבל זה לא היה כאילו שהיא לא הייתה בריאה - רק ... אומללה.
בהתחלה ייחסתי אותו לתינוק חדש בבית. אחר כך תהיתי אם היא משועממת אחרי חודש בבית בחופשת חג המולד. אולי היא פשוט זקוקה לשגרה הישנה שלה.
אבל היום היה יוצא דופן. היא נאבקה למצוא את האנרגיה כדי ללעוס את הפיצה. חוץ מזה היא אכלה את הפיצה - היא תמיד היתה אוכלת בררנות עם תיאבון קטן ולעולם לא היתה מסוגלת אפילו לנסות פרוסה. אבל היא המשיכה ללעוס בעייפות. בפעם הראשונה היא נראתה כמעט חלשה. החלטתי שאקח אותה לרופא.
למחרת, היא פנתה אל ביתנו של הבייביסיטר. כשצלצלתי, אמרה לי אנדריאה שמרלי הלך לישון בשעה 11 בבוקר. "היא נראית כל כך עייפה, "אמרה ונשמעה מודאגת.
הלב שלי התחיל להלום. נכנסתי למכונית ונסעתי, מרגיש את החזה שלי מתהדק. למזלי קבעתי פגישה עם הרופא שלנו באותו יום אחר הצהריים, אז ניסיתי להירגע, וחשבתי שזה בטח יהיה וירוס. כשהגעתי לבית של אנדריאה, מרלי היה במצב רוח טוב. אבל נראה שהיא נעה בתנועה איטית. דברים קטנים היו לה יותר מדי, כאילו לא היה לה מרץ. אני לא יודע את זה היה ממש את הבעיה.
פנינו אל הרופא. "טוב, הבדיקות שלה טובות, "אמר הרופא. "בוא נעשה בדיקת שתן." זה לא לקח הרבה זמן - מרלי היה כל הזמן צריך להשתין - ולקחנו את המדגם בחזרה.
הרופא החליק פנימה מקל קטן. "אה, "אמרה.
"מה לא בסדר?" שאלתי.
"אני חושבת שאת צריכה לשבת, "ענתה. הבטתי בה וראיתי דמעות זולגות את עיניה.
"מה לא בסדר?" חזרתי.
"הבת שלך מפתחת סוכרת, "אמרה. "אתה צריך ללכת ישר לבית החולים עכשיו, בתוך שעה, היא צריכה אינסולין, אם אתה לא מרגיש מסוגל לנהוג, אנחנו יכולים להביא לך אמבולנס."
ניסיתי לעבד את החדשות. לא ידעתי מה לומר. איך זה קרה? לאף אחד במשפחה שלי או אצל ג'ון לא היתה סוכרת. מרלי מעולם לא טעה בה. היא תמיד היתה בריאה, ג'ון ואני היינו בכושר ובריא. לא הבנתי.
אספתי את כולם וצעדתי בחזרה למכונית ונסעתי בהלם אל בית החולים. ג'ק לא ישן כל היום ונזקק להנקה. הייתי צריכה ליצור קשר עם בעלי. התקבלנו לשעת חירום. ככל הנראה מיובש קשות ולא מסוגל לעבד כל מזון (אשר הסביר הרעב הקיצוני שלה, מצב הרוח ואת הצמא), מרלי היה מחובר עד לטפטוף UV ו קטטר. היא אובחנה עם סוכרת סוג 1 (או נוער) - מחלה חשוכת מרפא, מסכנת חיים - והחינוך שלנו התחיל.
ראינו מומחים רבים במהלך שבעת ימינו בבית החולים: מחנכים, אנדוקרינולוגים, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ואחיות. זה היה טשטוש של לילות ללא שינה, הנקה, מחטים, דמעות, התקף הרעלת מזון אחד (אותי) ואובדן חופש שלא נחזור לעולם. למדנו על התאמת מינון אינסולין וכיצד להזריק למרלי מחטים מספר פעמים ביום, וכי היא תצטרך לאכול כמויות מדויקות של פחמימות (ולא יותר) בזמנים קבועים בכל יום. היינו צריכים לדקור את האצבע שלה כדי לבדוק את רמות הגלוקוז בדם כל 2/2/2 שעות, לפני כל ארוחה, כל יום ולאחר מכן שלוש פעמים במהלך הלילה. וגילינו שגם אם נעשה את כל זה כמו שצריך, רמות הסוכר בדם עדיין גרמו לה להרגיש נוראה ומודאגת, ורמות נמוכות יכולות לגרום לתרדמת היפוגליקמית. שלא לדבר על ההשפעות ארוכות הטווח הרציניות אם לא היינו מקבלים שליטה טובה.
מערכת החיסון של מרלי הרסה את הלבלב והיא לא הצליחה לעבד מזון כדי לייצר אנרגיה. היא תזדקק לאינסולין כדי לשרוד, לעד. התעוררתי והשתוקקתי שהכול ייעלם.
החזרה הביתה היתה מעיקה. לא היו עוד אחיות או רופאים שימשיכו לחזור, למרות שידעתי שנוכל להתקשר אם נזדקק לעזרה. היתה לנו שגרה חדשה לגמרי. מרלי לא יכול עוד לרעות. הפניית בן שלוש רעב הפכה מסובכת. למרות מיטב המאמצים שלנו, רמות הסוכר בדם שלה הגיעו לכל מקום, וכך גם מצבי הרוח שלה. היינו צריכים להגדיר את האזעקה שלנו כדי לבדוק את הדם שלה בלילה: 09:00, 12:00 ו 03:00. הוסיפי תינוק מיני, וג'ון ואני היינו קרובים להתמוטטות.
הרגשתי בודד ובודד. אנשים היו אוהדים, אבל לא הבינו עד כמה היא אוכלת. "הרבה אנשים יש את זה, אז אני בטוח שאתה תהיה בסדר, " אמר אחד, מבלבל אותו עם טופס נפוץ יותר, סוג 2. "היא תצמח מזה, לא?" אמר אחר. "יש לה מזל שהיא קיבלה את זה כל כך צעיר כי אז היא לא תדע שום דבר אחר." וכן, "האם זה בגלל שאכלת הרבה סוכר כשהיית בהריון?"
מהר קדימה שישה חודשים ואנחנו מקבלים יותר בטוח בהתמודדות עם זה כל יום. אנחנו יודעים סוכרת סוג 1 הוא לניהול, למרות שזה קשה בלתי צפוי לפעמים.
אבל אנחנו לא יודעים מה גורם סוג 1 או למה זה על הגידול (יותר מ 122, 000 עולמות יש את זה וכל תלוי אינסולין לחיים). "זה יכול ושבית אף אחד", אומר מייק וילסון, מנכ"ל קרן מחקר Juvenile Diabetes Research. עם זאת, היא שכיחה יותר בילדים במדינות מפותחות, ובעלי נטייה גנטית, היא אינה ניתנת למניעה ואין לה שום קשר לגובה, משקל, דיאטה או אורח חיים.זה פוגע כאשר ההורים שואלים אם זה בגלל שהילד שלהם אכל יותר מדי קרמים. "
סוכרת מסוג 2 נפוץ יותר אבל עד 60 אחוזים של מקרים ניתן למנוע. זה קשור לסגנון חיים, וגנטיקה גם לשחק תפקיד. יותר ממיליון וורדים, בעיקר מבוגרים, סובלים מסוכרת מסוג 2 עם הרבה יותר מאובחנים. "ההבדל העיקרי הוא שרק חמישה עד עשרה אחוזים מהחולים סובלים מתלות באינסולין", אומר וילסון. סוכרת מסוג 2 היא מחלה המהירה ביותר בעולם (275 אנשים מפתחים צורה זו של המחלה כל יום).
אני מחויבת לשמור על ברי בריאה ככל האפשר. זה לוקח זמן ומאמץ ואנחנו לא תמיד מושלם, אבל אנחנו עובדים קשה. כולנו אוכלים אותו דיאטה כמו מרלי - אחד בריא. סאונד משעמם? לא ממש - אין ספק שזה שווה את זה. להיות עודף משקל ולא לשלוט ברמת הסוכר בדם יכול להגדיל את הסיכויים של הבת שלי סיבוכים רציניים רבים. אני רוצה שהיא תהיה הכי טוב ירו לעבר חיים ארוכים ובריאים.
מרלי נתן לי השראה. היא קיבלה מחטים ובדיקות דם כחלק מחיי היומיום. היא אוכלת את הזונות שלה כי זה מה שהיא מקבלת. הצדדים קשה לנווט אבל אנחנו מנהלים. היא בחורה מצחיקה, חכמה ויפה שנהנית מחדר כושר, שחייה וריקודים, ומגיעה למעונות יום שלושה ימים בשבוע.
אני דואגת לעתידה. מה יקרה בבית הספר? מה עם מחנות ו sleepovers, או שנות העשרה ואלכוהול? מה אם נתקע איפשהו בלי מזון או אינסולין? אני דואגת שהיא תיפול לתרדמת בזמן שהיא ישנה. אני דואג לחברים ולשותפים הבאים שיטפלו בה. אני דואג אם היא תטפל בעצמה.
אני מקווה החוקרים למצוא תרופה אבל אני לא לתקן את זה. אני כה אסיר תודה שהיא מסוגלת לחיות חיים מלאים הודות לאינסולין. לפעמים אני מתגעגע לספונטניות של חיינו הישנים. בינתיים, אנחנו עושים מה שאנחנו יכולים לחיות כרגע, ולחיות את החיים הטובים ביותר האפשריים.