אני אמא לחיות עם מחלה כרונית & זה מה זה
כששמעתי לראשונה שהסרט "התקלה בכוכבים" שלנו ובתוכנית הטלוויזיה "הלהקה האדומה" תהיה על החיים עם מחלה, הייתי אקסטטי. במשך זמן כה רב הרגשתי שהבעיות הבריאותיות בטלוויזיה נדחקו ל"פרקים מיוחדים", ודמויות שהיו חולים היו יותר כמו אביזרים, לעתים נדירות. זה היה (וזה עדיין) נדיר מאוד לראות מחלה באור הזרקורים, ולראות אנשים החיים עם מחלה המתואר על המסך. זה אפילו פחות סביר לראות הורה חי עם מחלה כרונית. ובכל זאת אני מכירה את המציאות הזאת היטב: אני אמא לילד פעוט, מקסים, מאושר, שמבוסס ומנגן, משחק ומשחק ומנגן ללא מנוחה, בעוד אני חי במחלות כרוניות רבות.
הייתי מאוכזב כשראיתי מה TFIOS וחברה Red Band היו באמת על ואיך הם התקבלו על ידי חבריי. TFIOS כמעט הרומנטית להיות חולה היו החברים של אחותי המבקשים סיפור אהבה טרגי משלהם. זה הרגיש כמו איזה סוג של טרגדיה שייקספירית מעוותת שבה רומיאו ויוליה היו מאשימים את הסרטן במקום רעל. חברת הלהקה האדומה לא היתה טובה יותר בעיני. זה נראה יותר כמו מועדון ארוחת בוקר או איזה סרט נוער אחר שבו הילדים עוסקים hijinks, קופצים, ומסיבות סודיות.
מחלת כרונית היא לא רומנטית או עצבנית. לא תמיד יש סוף טוב או לקח ללמוד. בית החולים נשאר לא מסוכמים תוך חצי שעה ואת המסע שלי אין ריצה של 120 דקות. בין אם כמה ימים טובים או רעים, האמת נשארת: אני חולה כל הזמן. אין תרופות לתנאים שלי ואפילו הטיפולים כדי להקל על הסימפטומים אינם מובטחת תיקונים מהירים. אני אולי מחייכת מבחוץ, אבל אני כל הזמן נאבקת כדי לשמור על איזו תחושה של נורמליות מבפנים.
יש לי מחלות כרוניות מרובות, אבל השניים שמשפיעים עלי יותר מכולם הם תסמונת הזאבת ואהל-דנלוס (EDS). למרות התנאים הכרוניים הם חשוכת מרפא, הם לניהול. זאבת היא הפרעה אוטואימונית, ובעוד מערכת חיסון בריאה מזהה דברים זרים כמו שפעת או זיהומים ונלחם בהם, שלי, עם זאת, לא יכול להגיד את ההבדל בין הגוף הבריא שלי ואת הדברים באמת שווה לתקוף. אז אני חולה, לחוות כאבי פרקים, עייפות וערפלות נפשית לעתים קרובות מדי. EDS יכול לגרום לתסמינים דומים שכן היא הפרעת רקמת חיבור ומפני שיש לי גם Hyper-mobility / Type III. כלומר, העור שלי הוא יותר מתיחה, אני כפול- jointed, אני חבורה בקלות, ואני חווה כאב מפרקים נוסף ונקעים תכופים.
החלק הקשה ביותר על מחלה בלתי נראית, משהו שלא גורם לך להיראות חולה בחוץ, מרגיש כאילו אתה צריך להוכיח הכל. איבדתי קבוצות של חברים, הזדמנויות תעסוקה, ועוד, כי אנשים מתחילים לחשוב על התקפי המחלה המתמדת נשמעו בדיוק כמו תירוצים. הלוואי שלא הייתי צריך לערוב לתוכניות, לקרוא לחולים או להתגעגע לאירועים חברתיים, אבל אין שום חרוז, סיבה, או יכולת חיזוי מתי, למה, או באיזו תדירות אני חווה את ההשפעות המבישות של המחלות הכרוניות שלי.
מרגע שאני מתעוררת עד לרגע שאני הולכת לישון, התנאים שלי גורמים לתוכניות שלי. לפני שאוכל לקפוץ מהמיטה, אני צריכה לבדוק אם שום מפרק לא יחליק מהמקום בזמן שאני ישן. (אתה רק צריך לקפוץ מהמיטה ולצעוד על קרסול נקע פעם אחת לפני שאתה לומד לא לעשות את זה שוב טעות, תאמין לי.) כשאני עובר את היום שלי, אני צריך לחלוק את האנרגיה שלי. האם אני רוצה ללכת לשיעור יוגה עם חבר בבוקר או להיות מספיק טוב בערב לתת את הבן שלי אמבטיה? יש משהו על שלי כדי לעשות רשימה כי הוא הקריב היומי רק כדי שאוכל לתפקד. בסופו של יום, המפרקים שלי כואבים ואני משלם את המחיר על כל מה שעשיתי, לא משנה כמה "קל" של משימה נראה. אני אף פעם לא רוצה שמישהו יחשוב שאני עצלן, אבל החיים עם מחלה כרונית שאנשים לא יכולים לראות או להבין בקלות עושה את זה כל כך קל לאנשים להניח שאני.
ככל שחלפו השנים והמחלות שלי החמירו, איבדתי עבודות מימי מחלה או לא הייתי מסוגל לבצע את זה במאה אחוז. הייתי אפילו חולה עם שפעת ו סינוס זיהום בליל הכלולות שלי, כי אני מרשה לעצמי לקבל הדגיש מדי בשבועות שקדמו.
עכשיו, כי יש לי בן, לא תמיד יש לי זמן לתת לגוף שלי את הזמן שהוא צריך לנוח או להתאושש. אני כל הזמן דוחף את עצמי קדימה - לא רק בגלל שהבן שלי מסתמך עלי, אלא גם בגלל האמהות. אבל אני מנסה להאט ולהתארגן מחדש כשאני יכולה. למדתי לא להכריח את עצמי מעבר למגבלות שלי, כפי שעשיתי כשהייתי צעיר יותר, רק מפני שאיני יכול לתת לו לשלם את המחיר על הזלזול שלי. עם זאת אני לא יכול לנער את המילוי כי אני מפסיד ברגעים איתו. אני רוצה להיות אחד לרוץ ולשחק איתו, אבל לפעמים אני פשוט לא יכול. אני שונא את הקול הקטן בתוך הראש שלי אומר שאני לא הורה טוב אם אני לא תמיד יכול להשתתף. לראות את בעלי לרוץ עם הבן שלי צריך לעשות אותי מאושר, אבל לפעמים זה גורם לי לרצות לבכות כי אני רק יכול לצלם את זה לא לחיות את זה.
לעתים קרובות מחלות רבות שלי לשמור אותי בצד, בעוד החיים שלי והמשפחה שלי ספרינט מהירות מלאה לפני, ואני עדיין לומד להיות בסדר עם זה.
למרות המחלות שלי, למדתי איך להיות סבלני, גם כשאני לא רוצה להיות. מצאתי כוח ותושייה לא ידעתי שיש לי על ידי היכולת לחזור למעלה לא משנה כמה פעמים אני כבר דפק. אני תמיד אסיר תודה על הדברים הקטנים, כמו להתקלח בלי לפגוע בעצמי, להיות מסוגל לרוץ, להתכופף בלי פחד לנקום משהו, וכרך את זרועותי סביב הבן שלי. יצרתי חברים באינטרנט ו IRL עם אנשים שאינם שופט אותי כשאני למטה אל תהססו לעזור לי לגבות כאשר אני צריך את זה.
והכי חשוב, יש לי את הבן שלי, בן זוג אוהב, ולמרות כל הכישלונות הרבים שלו, גוף שמסרב לוותר או לחזור.