הבן שלי יש אוטיזם, & זה מה שהחיים שלנו ביחד הוא באמת אוהב
בני, מרטו, אובחן כאוטיזם רק שלושה שבועות לפני יום הולדתו השני. עכשיו הוא בן 5, ואחת המתנות הגדולות ביותר שיש לאכילדון הספקטרום נתן לנו היא שאנחנו לא יודעים שהחיים יהיו שונים. בדיוק כמו הבת שלי, שנולדה כמה מהאצבעות שלה אבל היא הבינה איך לאכול, לכתוב, להשתמש במספריים, ולבצע כל יום משימות אחרות, אנחנו לא יודעים הורות ללא אוטיזם. לנו, החיים שלנו רגילים. אוטיזם הוא חלק מהסיפור שלנו, ואנו אסירי תודה על כך.
כמו רוב הנשים עם ילדים, היום שלי מתחיל הרבה לפני שאני מעדיף. כמה ימים מתחילים בשעה 4 בבוקר כי רעש, חלום רע, או את הירח המלא יעיר את הבן שלי. ימים אחרים מאוחר יותר, בשעה 7 בבוקר, ואנחנו אסירי תודה על כמה שעות נוספות כדי "לישון". אנשים תמיד שואלים איך נראית שגרת הבוקר שלנו, אבל לוח הזמנים שלנו זהה לכל משפחה אחרת: אנחנו אוכלים ארוחת בוקר, אנחנו צופים בקריקטורות, משחקים עם צעצועים, מצחצחים שיניים, אורזים את קופסאות האוכל, מושיטים לילדים את התרמילים שלהם, ואנחנו "להוציא את הדלת וללכת לבית הספר.
זה לוקח מבט עמוק יותר כדי לגלות עד כמה שונה שלנו היום יום.
בעוד שימינו עשויים להיראות כך מבחוץ, מרטו דוחה לפעמים את מה שיצא לארוחת הבוקר. אני מוזג לו במקום זאת. אני מכינה את עצמי ומיד חוזרת למטבח בניסיון שני. כשהוא הבהיר שהוא לא מתכוון לאכול באותו בוקר, אני מקבל את זה, עובר לתרופות שלו. ואז אני מוחות את הדרך הטובה ביותר לגרום לו לצחצח שיניים. עם הפרעת עיבוד חושית (SPD), דברים כמו זיפים על מברשת השיניים מרגיש קצת יותר כמו צמר פלדה. אני ממציא שיר מטופש, מנסה לעשות את זה בזמן שהוא מתפתל ומתרחק כדי להתרחק מהכיור. איכשהו, אנחנו עושים את זה, ואז אנחנו עוברים לאירוע הבא: להתלבש. זה לוקח בערך שלוש פעמים יותר מרטו מאשר רוב הילדים בגילו, אבל אני נלחם את הדחף להשתלט באופן מילולי להדריך אותו דרך המדרגות, כי אני יודע שהוא צריך ללמוד את כישרון החיים הזה בכוחות עצמו. אנחנו עובדים יחד ובזמן שרוכי הנעליים קשורים, הזיעה נוצרה על מצחי. אני מוודא שארוחת הצהריים שלו ארוזה בדיוק כמו שצריך. אם זה לא בדיוק אותו דבר כל יום, הוא לא אוכל.
בדרך לבית הספר, אנחנו שומרים דברים קלים ומאושרים. ללכת לבית הספר הוא עדיין מפחיד עבור מרטו, והוא בוכה בכל בוקר, כאשר הגיע הזמן ללכת. אז אנחנו לוקחים את הרמזים שלנו ממנו, נותנים לו להסתכל מהחלון, לשיר שירים מטופשים או להאזין לרדיו. מה שישמור אותו מחייך ורגוע. אנחנו עוצרים עד שפת המדרכה בבית הספר ועזרתו מברכת אותו בחיבוק ובחיוך. אני מקבל גוש בגרון, אפילו עכשיו, כשהגיע הזמן לנשק אותו לשלום.
אני נלחם בדחף להדאיג את הנסיעה הביתה, ולפעמים, לעתים קרובות, אני מאבד. אני שואל את עצמי אם הילדים האחרים מתנהגים אליו בחביבות, בין אם הוא מדבר על צרכיו ובין אם לאו, אם הוא מפוחד או המום.
אני מחזירה אותו למטבח ורואה את ערימת הניירות בפינה על הדלפק. אני מתיישבת ליד שולחן המטבח, מטלפנת אלי, וקוראת לחברת הביטוח שלנו לערוך תיקונים ולשאול על הסיקור. אני מעדכן את לוח השנה עם פגישות עבור Mareto ולנסות שטח את הביקורים עם כל מומחה, כך שהם לא יהיו מכריע מדי בשבילו ועבור כולנו. אני מרים מרשמים ומזון חדש, אני מקווה שמרטו יריח לפחות, אולי אפילו טעם. ואז אני מדפדף במידע שניתן לי על טיפולים ותוכניות חדשות שיכולות לעזור לו ללמוד, לגדול ולבנות כישורי חיים. טיפול בסוס נראה מדהים, וכך גם טיפול לשחות, אבל אני עובר את התקציב שלנו ואת המספרים לא מסכים. אני להגדיר את הדברים האלה בצד לזמן אחר, עוד שנה.
אי שם בין כל הניירת, אני מתאים את המטלות היומיומיות, אני משחק עם הבת שלי, להפעיל שליחויות, ולהתמקד בקריירה שלי. כמה ימים הדבר היחיד שיש זמן הוא סרט נסיכה הציפורן הציפורן. המטלות והניירות יכולים לחכות.
בשעות אחר הצהריים אני מתרומם על שפת המדרכה כשמרטו רץ אל המכונית. אף פעם לא מפתיע אותי איך החמצתי אותו בשעות המעטות שהוא נעלם. לפעמים הוא ישתמש במילים כדי לספר לי על היום שלו. פעמים אחרות, יש רק דמעות. בשלב מסוים, Mareto היה שכותרתו לא מילולית, אבל יש התקדמות כל כך הרבה עם דיבור תרפיה כי שמנו את התווית. כאשר הוא נעשה נסער מאוד או לחוץ, היכולת שלו להתבטא מילולית נעלמת.
אנחנו הולכים הביתה כדי לבנות מסלולי רכבת, לדבר על Hot Wheels, להסתכל על קטלוג צבים נינג 'ה, ולקרוא ספרים. רגעים של כיף מטופש, מוחלטת, עולים לבהלה עמוקה על טיפת כובע. לילה אחד, בזמן שטיאטתי כלים, תפס משהו את העין בחוץ. הוא רץ החוצה בדלת הקדמית, לפני שיכולתי לעצור אותו, ולא השגתי עד שהוא היה בקצה הרחוב.
כשאני מתקין ארוחת ערב, אני מציץ בו ורואה אותו צובע על שולחן המטבח עם אחותו הצעירה, ואני מרגישה גאווה עצומה על שתי המתנות היקרות שקיבלתי. רשימת המטלות שלי נותרה חצי גמור, וארוחת הערב תהיה מאבק, אבל אני יודע כמה אני בר מזל.
כשהגיע הזמן למיטה, מארטו מסרב את הפיג'מה הראשונה שהכנתי לו. אז אנחנו הולכים דרך עוד שלושה - אחד הוא מגרד מדי, השני הדוק מדי, והאחרון הוא גם ... משהו . לבסוף הוא מתיישב על החולצה הראשונה שניסינו. קראתי אותו ספר שקראנו במשך שמונה הלילות האחרונים, כי מרטו אוהב שגרתיות ועקביות. שכבתי לצדו במשך זמן רב עד שגופו יירדם - כמה ימים זה 30 דקות; אחרים, זה שעתיים.
גידול ילד בספקטרום אינו נטל או אכזבה. אני לא רואה את הבן שלי קשה או אתגר. מרטו פשוט חווה את העולם מנקודת המבט הייחודית שלו. זה לא רע, זה פשוט שונה. אני לא מצפה שהוא יתאים לתיבה של איך הדברים צריכים להיות, אז אנחנו משנים ומתאימים את הציפיות שלנו כך שיתאימו לתבנית שלו. הוא פקח את עיני לדרך חיים חדשה; שמחה פשוטה יותר, כנה יותר.
אני לא יכול לדמיין את העולם שלי מרגיש שלם או אפילו צבעוני בלעדיו. מרטו לימד אותנו איך לגדל, לשנות, לשנות נקודות מבט, לתת, ולאהוב יותר. אנחנו אנשים טובים יותר בגללו.