בדיקות אוטיזם טרום לידתי: צעד קדימה או אחורה?
ivf התינוק
האינטרנט נשרף בשבוע שעבר עם הידיעה כי רשויות הבריאות בעולם המערבי נתנו אישור מרפאות IVF כדי "המסך" עוברים כדי להקטין את הסיכויים של זוג שיש לו ילד עם אוטיזם.
מועצת טכנולוגיית הרבייה תאפשר לנשים מסוימות לעבור טיפולי הפריה חוץ גופית להשתיל באופן סלקטיבי עם עוברי נקבה בלבד. הרציונל לפרקטיקה זו הוא שאוטיזם משפיע יותר על גברים מאשר על נקבות (כארבעה זכרים לכל אחת מהנשים), ועל ידי בחירת עוברי הנקבות, הסיכויים של הילד לפתח אוטיזם מצטמצמים.
העולם המערבי דיווח כי "רק משפחות בסיכון גבוה ללדת ילד עם אוטיזם, כמו משפחות שכבר יש להם שני בנים עם אוטיזם חמור, ייחשבו לצורך בדיקות עוברי".
התגובה לדו"ח זה היתה מהירה וזועמת, ובאה מכל קצווי תבל.
כמה מהם היו מודאגים מהמדע העומד בבסיס הגישה הזאת, והצביעו על עדויות האחרונות לכך שאוטיזם עלול להיות מאובחן פחות אצל נקבות, וכי חוסר האיזון בין המינים באוטיזם עלול שלא להיות מוטה כלפי גברים כפי שחשבנו בעבר. מבקרים אלה טוענים כי ההשתלה הסלקטיבית של עוברי הנקבות לא יכולה למעשה להפחית את הסיכויים של ילד לפתח אוטיזם.
אחרים בחרו בהתקפה קיצונית יותר על אנשי מקצוע בתחום הבריאות ועל משפחות, ומיתרו את ההתפתחויות כאוונג'ניקאי - משמעת מדעית שתומכת בפרקטיקות שמטרתן לשפר את מאגר הגנים של האוכלוסייה. הקונוטציה של התווית הזאת היא שלילית עמוקה, ותהיה קשורה לנצח למשטר הנאצי, שהשתמש באאוגניקים כהצדקה לרצח עם של יהודים, צוענים, הומוסקסואלים ואחרים במלחמת העולם השנייה.
בדיקות טרום לידתי לאוטיזם
זהו נושא רגיש במיוחד והטיעונים משני צדי הדיון מעוררים התלהבות.
הדאגה למצב הנוכחי של המדע תקפה. זוהי טכניקה בוטה מאוד כדי "המסך" עוברים אוטיזם על בסיס מין לבד. אוטיזם עשוי להיגרם על ידי עשרות ערכות גן, אולי באינטראקציה עם הסביבה. זה גם אפשרי, אולי אפילו סביר, כי הגורמים הגנטיים של אוטיזם הם שונים למדי בין אנשים. יש קשר מוחלט בין המין של האדם לסיכוייו לפתח אוטיזם, אך זהו רק גורם אחד בקרב קבוצת אחרים - שרבים מהם עדיין לא ידועים לנו.
במידה מסוימת, הדאגה לגבי תוקפו של המדע הנוכחי היא נקודה מכוונת. למרות ההייפ המתמיד בשנים האחרונות, אין כיום מבחן גנטי לאוטיזם. חשוב לציין, עם זאת, זה לא תמיד יהיה כך.
ההתפתחויות המדהימות בטכנולוגיה הגנטית בעבר הקרוב ובעתיד הקרוב יביאו אותנו ללא ספק לנקודה, לא רחוק מדי מעכשיו, שבה יש לנו את הטכניקות והמידע כדי לזהות אם לאדם יש אוטיזם על ידי ההרכב הגנטי שלו בלבד.
טרום ההשתלה אבחון גנטי / הקרנה
וכאן אנו מגיעים לויכוח על האאוגניקה. הדעות המובהקות חיוניות כאן, וחשוב שנבין בבירור את הטכנולוגיה המדויקת שאושרה.
טרום ההשתלה אבחון גנטי / הקרנה (PGD) היא טכניקה הפריה חוץ גופית המתרחשת בשלב העובר לפני ההשתלה. ביצה מאישה וזרע מאדם משולבים מחוץ לגוף (כלומר, בצלחת פטרי) כדי ליצור עובר (ביצה מופרית). העובר הזה יכול להיות "מוקרן" כדי לקבוע אם ההרכב הגנטי שלו מגדיל את הסיכון להפרעה מסוימת.
אם נמצא עובר בודד המכיל גורם סיכון גנטי להפרעה זו, הוא לא יושתל ברחם האשה. טכניקה זו משמשת במדינות רבות כדי לזהות עוברים המכילים מוטציה גנטית הידועה באופן מוחלט לגרום להפרעה, כגון סיסטיק פיברוזיס, המופיליה A ומחלת הנטינגטון.
PGD אינו הפלה של תינוק מתפתח ברחם. זה ההקרנה של ביצים מופרות לפני להיות מושתלים ברחם.
שני הצדדים של הדיון
מובן, PGD היא טכניקה שגורמת לדאגה בחלקים מסוימים של הקהילה האוטיסטית. חלק מהתומכים באוטיזם טוענים כי PGD בסופו של דבר ישמש לבחירת אוטיזם מתוך מאגר הגן.
זה בהחלט משהו שאני לא רוצה. יצרתי עשרות חברויות עם אוטיסטים ובני משפחותיהם, וראיתי ממקור ראשון את הכישורים, הכישרונות, החיוכים והגוונים שמביאים אנשים אלה לחייהם של הסובבים אותם. העולם משופר ללא ספק על ידי נוכחותם בו.
אני גם מדמיין איך הייתי מרגישה אם הייתי אדם עם אוטיזם ושמעתי דיון על ההקרנה טרום לידתי עבור 'אותי'. אני מדמיינת איך הייתי מרגישה אם "הכל צלול" ניתן למסור עוברי ראייה קצרת רואי או לחצנות, שניהם חלק ממה שאני.
כועס, זועם, ובוודאי יותר לא רצוי.
הצד השני של הדיון הוא כי אוטיזם לפעמים קשורה עם מוגבלות משמעותית שיכולה להשפיע על איכות החיים.
אין ספק שחייו של אדם ישתפרו אם יהיו חופשיים מנכות נפשית, אם היה להם את המתקן לתקשר בחופשיות רבה יותר, ואם היתה להם היכולת לחיות באופן עצמאי.
לרצות אדם לחיות ללא מוגבלות לא להפחית בשום אופן את אהבתנו לאנשים בנסיבות אלה, ולא את חשיבותם שאין לה תחליף בחיינו.
רק מיעוט מהקהילה שלנו מכיר את האתגרים וההנאות של גידול ילד עם מוגבלות משמעותית. זה פשוט לא בסדר עבור אנשים שמעולם לא היו בעמדה זו כדי לשפוט את הרצונות והרצונות של אלה שיש להם.
דיון שצריך להיות לו
הדיון על PGD על אוטיזם ועל נכויות התפתחותיות אחרות הוא רגע חשוב במסלולים המצטלבים של המדע והחברה. זהו דיון הדורש מחשבה רבה, דיון שצריך לשמור על כבוד, ודיון שיש לכלול אנשים אוטיסטים ובני משפחותיהם.
אבל המדע מגיע מהר, ולכן מעל לכל, זה דיון שצריך להיות.
מאמר זה הופיע לראשונה על השיחה.
אנדרו Whitehouse הוא פרופסור וינתרופ, מכון Telethon לחקר בריאות הילד באוניברסיטה של העולם המערבי.