לבבות שבורים: מחלת לב אצל תינוקות וילדים
מספרים גדולים ... הלב ילדים העולם מעריך כי שישה תינוקות נולדים בעולם בכל יום עם מומים בלב.
Treena Appleby היה 19 שבועות בהריון כאשר היא קיבלה את החדשות הרסניות כי בנה שטרם נולד היה תסמונת הלב השמאלי היפופלאסטי - או, במונחים של הדיוט, הוא רק היה חצי לב.
את Applebys הופנו קרדיולוג שהציע להם ברירה: לשמור את התינוק או לא. הם החליטו להמשיך עם ההריון להתמודד עם ההשלכות של המצב.
אז רק בגיל ארבעה ימים, התינוק הזעיר דניאל עבר את ניתוח הלב הפתוח הראשון שלו. היו לו עוד שניים לפני יום הולדתו הראשון.
"ביסודו של דבר, הרופאים היו צריכים לנתב את העורקים שלו כדי לשפר את זרימת הדם ולהימנע מעיסוק יתר על לבו, לעשות קצת" אינסטלציה ", כפי המנתח של דניאל היה מסביר, " אמר אפלבי.
דניאל יזדקק לניתוח נוסף כאשר הוא בסביבות ארבע, אבל תמיד יהיה לו חצי לב.
מצבו של דניאל הוא נדיר, אבל הקבוצה שהיא שייכת לה, מחלת לב מולדת, היא לא.
ג'ן קינגסטון, מנכ"ל Heart Kids World, מסביר: "מחלת לב מולדת אינה מחלה אחת, אלא שם כללי לכל הפרעה של הלב או כלי הדם המרכזיים, שנמצאת בלידה".
Heart Kids World מעריך כי שישה תינוקות נולדים בעולם בכל יום עם מומים בלב, שהוא מעל 2000 תינוקות ("לב ילדים") בשנה. ילדים אלה נולדים עם תנאים שעלולים לכלול פגמים של כלי הדם העיקריים, חורים בין תאי שאיבה של הלב, שסתומי לב תקינים או שילוב של תנאים אלה.
ארגון הבריאות נותן תמיכה למשפחות של ילדים שנפגעו ממחלות לב. עבודתם מתמקדת גם בהעלאת המודעות למחלות לב בילדות ומימון מחקרים לגורמים ולטיפול במצב.
"הפרוגנוזה לכל ילד משתנה, ויותר מ -200 ילדים מתים מדי שנה".
"עם זאת, כתוצאה משיפורים בטיפולים רפואיים, התוצאות עבור ילדים אלו משתפרות כל הזמן", אומר קינגסטון.
אבל ההשפעה על חייהם הקטנים יכולה להיות משמעותית, כאשר ילדים רבים אינם עומדים באבני הדרך ההתפתחותיות שלהם - הן פיזית והן מבחינה אינטלקטואלית.
במקרה של דניאל, אפלבי נזכר כי העלייה במשקל שלו היתה דלילה מאוד לפני הניתוח האחרון שלו, אשר בוצע כדי לשפר את זרימת הדם לחלק התחתון של הגוף שלו.
"לפעמים הוא צבר רק 20 גרם בחודש", היא אומרת.
בנוסף לפיתוח איטי, "הלב" הילדים עשויים גם צריך תרופות קבועות, בדיקות וניטור.
"דניאל צריך לקבל תרופות משתנות ותרופות כדי לווסת את לחץ הדם שלו כל יום", היא אומרת.
אף על פי שכמעט קצת מאחוריו עם כישורי המוטוריקה שלו, דניאל בן ה -14 כבר עכשיו תופס לאט, עולה במשקל ומסתובב, אומר אפלבי.
"הוא ממש במעונות יום עם אחיו הגדול אדי כמה ימים בשבוע. אני יכולה להתייחס אליו כמו אל תינוק "נורמלי" עכשיו, "היא אומרת.
כפי מרגיז כמו ילד שנולד עם פגם בלב הוא, צפייה ילד בריא אחרת לרכוש בעיה בלב בילדות מציעה מגוון שונה של אתגרים.
הקבוצה השנייה של ילדים שבהם תפקוד הלב שלהם נפגעת היא כאשר הם מפתחים מחלות לב, בשל תנאים זיהומיים כמו קדחת שגרונית. מחלת קווסאקי קרדיומיופתיה הם תנאים אחרים אשר יכולים לגרום ללב להיות מודלק, והוא יכול לתרום לבעיות חמורות כגון אי ספיקת לב.
למרות מחלה נדירה, קוואסקי משפיעה על ילדים מתחת לגיל חמש, בעוד קרדיומיופתיה יכולה להשפיע על ילדים ומבוגרים בכל הגילאים.
קדחת שגרונית שכיחה יותר בעולם, כאשר השיעורים הגבוהים ביותר נצפו בקבוצת הגיל 5-14. זה שכיח יותר באוכלוסיות הילידים.
הטיפול בתנאים אלה עשוי לכלול אנטיביוטיקה ותרופות נוגדות קרישה. לפעמים, ניתוחים לב עשוי גם להיות נדרש.
"קווין ראד הוא הגבוה ביותר בעולם" ילד לב ". הוא חווה קדחת שגרונית כילד וזה השפיע על לבו. יש לו שתי פעולות לתקן את הנזק שנגרם ", אומר קינגסטון.
"החיים עם מחלת לב הילד הם מאתגרים, ולמרבה הצער, כמה ילדים לא שורדים. עם זאת, מר ראד הוא הוכחה כי חיים נורמלי כמעט מוצלח אפשרי עבור ילדים לב ", היא אומרת.
פברואר הוא חודש הלב הבינלאומי חודש ו 14 בפברואר הוא יום ילדות מחלות לב יום המודעות. אם אתה רוצה לעזור לתקן לב שבור, בקר heartkids.org.au לקבלת מידע על איך אתה יכול לעזור.