אני שמח הבת שלי לא נראית "חולה", ואני שונא את עצמי על זה

תוכן:

כהורים, אנו מרגישים כל כך הרבה סוגים שונים של אשמה. אשמת "אל-חובה-אל-חזרה לעבודה". ללא שם: I-was-Too-Bus-Look-At-My-Phone-כאשר אתה-התגלגל-מעל-בפעם הראשונה אשמה. ואת האהוב האישי שלי, את הבלתי מוצדק לחלוטין uncontrollable, משהו, קרה לך, מחוץ לשליטה שלי, אבל אני עדיין מרגישה אשמה על זה. כאשר הבת שלי אובחנה עם ארבעה מומים מולדים מולדים באולטראסאונד שלי בת 28 השבועות, הרגשתי אשמה על המחשבה שאיכשהו אני גרמתי להפרעות. כשדאגתי לכל המומים המולדים שלה וכמה שונים הם עלולים לגרום לה, הרגשתי אשמה על הקפיצות בפחדי. אבל עכשיו, כשהיא כאן ופרוגנוזה טובה יותר מכל אחד מאתנו, סוג האשמה שאני מרגישה מפתיע כמו שהוא הרסני. אני כל כך שמחה שהבת שלי לא נראית "חולה", ואני שונאת את עצמי על כך שאני מרגישה ככה. למרות המומים הלידה שלה מפחיד ואת משפיע על הרסנית פוטנציאלית, היא לא נראית חולה, ואני שמח.

לבתנו יש ארבע הפרעות להתמודד, אבל האבחנה הראשונה שלה היתה אגרזה של קורפוס קאלוסום, הפרעה שבה סיבי העצבים שקשרו את האונות הימנית והשמאלית של המוח לא הצליחו להתפתח, וחסמו את יכולת מוחה לשלוח הודעות הלוך וחזור . מאפייני ההפרעה הם עצומים, אך לא כולם מקיפים, ויכולים לכלול: עיכובים בהגעה לאבני דרך התפתחותיות, כגון הליכה, דיבור או אימון בסיר; מיומנויות מוטוריות ירודות; או קשיים עם שפה והבנה סרקזם או דקויות. אבל היא גם חיה עם קולופצפלי, הפרעת הגדילה העצבית, דיספלסיה ספטו-אופטית. כולם מקרים שבהם חלק מהמוח שלה לא התפתח באופן מלא או נכון. הסימפטומים יכולים לנוע בין קשיים נוספים לתפוס שפה, ליקוי למידה לא מילולית; התקפים, בחומרה; עיוורון, או קושי לראות; תפקוד בלוטת יותרת המוח, ועוד.

חלק ממני רואה בסימפטומים הפוטנציאליים שלה מוגבלות במקום הבדלים או גיוון. לא זו בלבד שזה הופך אותי לפמיניסטית מצומצמת גרועה, אבל היא מרמזת שאני רואה כמה מהחוויות של הבת שלי נחותות רק משום שהן יהיו שונות משלי. לעתים קרובות תהיתי, איזו מין אמא חושבת ככה על הילד שלה?

עם זאת, בהתאם לגורמים של פגמים אלה - כמו, תקלה גנטית, או אבנורמליות כרומוזומלית בסיסית, כמו תסמונת אנדרמן או תסמונת איקרדי - וכיצד מוחו של אדם מסתגל לליקויים אלה, אדם עשוי לחוות את כל הסימפטומים האלה, אותם, או בכלל לא. למעשה, ישנם אנשים מסתובבים עכשיו שיש להם agenesis של corosus callosum ולא יודעים את זה כי הם מעולם לא חוו סימפטומים חמורים מספיק (או בכלל) כדי להזהיר הורים או רופאים למשהו יותר. אנשים אלה עשויים רק לגלות שהם כבר מסתובב כל החיים שלהם חסר פיסת המוח שלהם, כי הם צריכים MRI עבור סיבה לא קשורה.

על כל הדיבורים האלה על השלמות שלה, יגיע יום שבו פתאום ייסגר נסיה. נוירון עלול להצית והיא עלולה לתפוס. למרות כל הקרקורים והפטפוטים שלה, היא אולי לא תדבר.

הבת שלי, לעומת זאת, הוא לא אחד מאותם אנשים. היא תגדל ותדע כי, כנראה בגלל טעות בקוד הגנטי שלה, המוח שלה תמיד יהיה שונה. כשהייתי בהיריון, אמרו לנו הרופאים שלנו שאין לנו שום דרך לדעת איך הפרעותיה יכולות להשפיע עליה, מה שהשאיר אותנו במעין לימבו, מחכה לראות אם פעם תימסר לנו תינוקת "נורמלית" או שתהיה לנו NICU בדיקות וניתוחים לטיפול. אבל מסיבות שאנחנו לא יודעים, הבת שלי מעולם לא חוותה אף אחד מהתסמינים האלה. לא אחד. מאז לידתה היא לא סימפטומטית. משפחה, חברים, בן זוגי, ואני מסכים לכל שהיא סוג של נס; הילדה הקטנה שלי עם החיוך שלה כל כך גדול שלה הצמיחה את התרשימים ואת צוות הרופאים שלה כל אומרים שהיא עושה כל כך טוב. אחד מהם אפילו אמר - ואני נשבע שאני לא ממציא את זה - שהיא מושלמת. אני לא יכול שלא להסכים. היא "נורמלית".

לא משנה כמה נורא זה עלול לגרום לי, בכל פעם שאני שומע הורה אחר מסביר איך הקטן שלהם סובל בגלל הפרעות אלה או כל מחלה או מצב אחר, יש חלק ממני - חלק קטן, מביש - מי לא מאמין כמה אני אסיר תודה שזה לא הבת שלי .

על כל הדיבורים האלה על השלמות הנוכחית שלה, יכול לבוא יום שבו פתאום נס שלה יסתיים. נוירון עלול להצית והיא עלולה לתפוס. למרות כל הקרקורים והפטפוטים שלה, היא אולי לא תדבר. תפיסת מושגים מופשטים עשויה להיות קשה, מה שהופך את הנושאים כמו מתמטיקה, שפות או מדע קרוב אליה בלתי אפשרי ברגע שהיא מגיעה לגיל בית הספר. היא עשויה להיות מגושמת ומגושמת באופן שמפריד אותה מעמיתיה. כל כך הרבה דברים עשויים להיות שונים בתוך שנה, או שניים, או 10. זה עלול לקרות מחר. זה אולי לעולם לא יקרה, אבל אני לא יכול לעזור ללחישה קטנה של פחד גם כשאני מבין כמה מזל אנחנו עכשיו. ואני מרגישה אשמה על שלא הערכתי כמה טוב יש לנו, כשאני יודעת שזה יכול להיות הרבה יותר גרוע.

אבל כדי לפחד מהיום שבו כל הטוב הזה עלול להפוך רע, מודה בחשיבה שלי, שלמרות האקטיביזם שלי והמאבק שלי על הכללה, אני לא יכול לרעוד. כדי לפחד משפיעה על ההפרעות שלה מודה שאני רואה משהו לא בסדר איתם; כי משהו צריך להיות קבוע בה. פירוש הדבר שחלק ממני רואה את הסימפטומים הפוטנציאליים שלה כבעלי נכויות במקום הבדלים או גיוון. לא זו בלבד שזה הופך אותי לפמיניסטית מצומצמת גרועה, אבל היא מרמזת שאני רואה כמה מהחוויות של הבת שלי נחותות רק משום שהן יהיו שונות משלי. לעתים קרובות תהיתי, איזו מין אמא חושבת ככה על הילד שלה?

השליש האחרון של ההריון שלי היה מלא ספק, פחד ובלתי ידוע. זמן שהייתי צריכה להקדיש לו בציפייה עליזה, טבעתי בבהלה. אני חושב שככה יצרתי לי חור קטן בלב, מקום שבו חיו שליליות ובושה. מקום שבו האמנתי שאני אחראי להפרעותיה של בתי, לא משנה מי אמר לי אחרת. במקום שבו שמרתי את המחשבות האפלות ביותר שלי ולחצתי על תוויותיה ועל מילותיה הבלתי ניתנות לתיאור על עורה השברירי, שלא נולד. איפה, כן, הרגשתי אכזבה כי הבת שלי תהיה שונה.

קראתי לוחות דיונים מלאים כל כך הרבה תינוקות קטנים ויפים שנולדו הרבה יותר גרוע מאשר הילדה הקטנה שלי. בנים ובנות אשר - באופן סופי - לעולם לא לעשות את צעדיהם הראשונים. ילדים קטנים שאמהותיהם לעולם לא ישמעו אותם אומרים, "אמא". הם חיים מניתוח לניתוח. הם לוקחים קומץ תרופות כדי למנוע התקפים יומיומיים. ומדובר במציאות נוקשה ומפוכחת, שחלק מהתינוקות הקטנים האלה מתים. לא משנה כמה נורא זה עלול לגרום לי, בכל פעם שאני שומע הורה אחר מסביר איך הקטן שלהם סובל בגלל הפרעות אלה או כל מחלה או מצב אחר, יש חלק ממני - חלק קטן, מביש - מי לא מאמין כמה אני אסיר תודה שזה לא הבת שלי . ועל כך, אני מרגיש אשם.

הדבר הגרוע ביותר על אשמה הוא שזה, במיטבה, לא פרודוקטיבי, ובמקרה הגרוע שלה, הרסנית. כאשר הבת שלי מתקרב יום ההולדת הראשון שלה, החלטתי שאני מוכן לרדת זה קרוסלה של הרגשה רעה ואז מרגיש רע בשביל להרגיש רע. אני לא יכול לספור את מספר הפעמים ששאלתי את עצמי: למה הפרוגנוזה שלה כל כך טובה בזמן שאחרים לא? מה הופך את המשפחה שלנו שונה? ואני לא בטוח שיש תשובה טובה יותר אז: רק בגלל זה. אני בטוחה שהרגשת רע בבריאות בתי לא תשפר את מצבו של ילד אחר, ואני יודעת שהרגשה רעה על הרגשה רעה רק גורמת לי להרגיש יותר גרוע.

עכשיו, עם זאת, אני מוכן למלא את החור הזה עם משהו הרבה יותר חיובי. אני מוכן להחליף את אשמתי על הכרת תודה. כי אני בטוחה שלא משנה עד כמה בריאותה של תינוקת נוספת של א.ס.ק. היא, אמה של התינוקת הזאת אסירת תודה על הילד שלה כמו שאני.

למען האמת, השותף שלי ואני לא יודעים למה הבת שלי עושה כל כך טוב. גם הרופאים שלנו לא. אנחנו לא יודעים אם יום אחד היא כבר לא תעשה כל כך טוב. חיינו מלאים בלא ידועים. אני מקווה שבבוא העת נזכור את זה רק בגלל הבת שלי חיה חוויה שונה מאשר שלי, עושה זאת לא עושה אותה גרוע יותר או טוב יותר. זה פשוט עושה אותה שונה. וכשהגיע הזמן - אם יבוא - אני מקווה שאני זוכר שהשונה זה בסדר. אני מקווה שאני זוכר לבקש סליחה מכל אם בנעליים שלי, לעצמי. אני מקווה, שאם יבוא הזמן שלי, הם יידעו כמה אני מצטער כי התינוק שלהם סבל בזמן שלי לא; כמה אני מצטער על שחשבתי לחשוב תודה לאל, זה לא היא. כי למדתי את זה, את התינוק שלך או שלי, אנחנו כל זה ביחד; אמהות של תינוקות חולים, בריאים ומלאכים. והדבר היחיד שאנחנו אשמים בו הוא לאהוב את הילדים שלנו כל כך שזה כואב.