הקרב הקטן של זחלייה נגד תסמונת נדירה
עינויים התקפים ... לזחליה יש הפרעה נדירה הנקראת תסמונת איקרדי.
בייבי זליה היתה פעם ילדה קטנה ובריאה, עד שאבחנה של תסמונת נדירה שאבה לאט את הרוח ממאבק קטן זה.
בן שישה חודשים כבר לא מצחקקת והיא כבר לא סקרנית לחקור את עולמה.
אבל הרגע הכי קורע לב של סבתה אן אקרויד היה מתבונן בחיוכים המנקים את פניה של זחלייה.
הילדה, ממולולה, קווינסלנד, אובחנה בגיל 12 שבועות עם תסמונת איקרדי.
על פי המידע שניתן למשפחה, כ 200 אנשים בעולם יש הפרעה נדירה תוחלת החיים קצר.
לזחליה אין קורפוס קאלוסום, שהוא החלק במוח שמאפשר לשמאל ולצד הימני של המוח לתקשר.
אן אמרה שזה כאב לב מוחלט עבור המשפחה כדי להעיד Zahlia, נכדתה השישית שלה, סובל התקפים רבים ביום. אשכול של התקפים נמשך במשך 22 דקות כואבות.
ראייתה של זחלייה מושפעת גם היא מהסינדרום והיא מתקשה לנשום.
"זחלייה תיהנה מעיכובים התפתחותיים ולא תוכל ללכת, לדבר או לקיים אינטראקציה כמו ילד" נורמלי ", אמרה אן. "היא תהיה בינונית עד מוגבלת נפשית, אבל אנחנו רק יודעים את חומרת מצבה כפי שהיא מפתחת.
"תופעת הלוואי של התרופה עשויה, לכל הפחות, לגרום לראייה במנהרה".
כשזהליה אובחנה עם תסמונת איקרדי היא היתה תינוקת מבריקה בת שלושה חודשים, מאכילה כרגיל, מחייכת, מצחקקת, מתגלגלת, יושבת בלי תמיכה ומנדנדת על ארבע.
"על אף שהיא גדלה במשקל, היא כבר לא יכולה לשבת בלי תמיכה, היא לא מתגלגלת כמו בובת סמרטוטים כבדה, "אמרה אן.
"זמן הבטן הוא גם יותר מדי עבור זחליה, כי היא בקושי יכולה להרים את הראש, שלא לדבר על זה, אין עוד צחקוקים, קשה ליצור קשר עין איתה והיא בקושי מחייכת שהיא הכי קורעת לב.
"זחלייה מתנפצת פעמים רבות כל יום ולפעמים היא מייבבת דרכן, אבל אנחנו חסרי אונים לשחרר אותה".
לזחליה יהיו צרכים רבים ככל שתגדל, הכוללים תרופות, נוסחת מרשם, ביקורים בלתי פוסקים בבתי חולים, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, תרפיה בדיבור, טיפול בבריכות, צרכים תזונתיים ספציפיים, ציוד שיסייע לה להיות נייד, וצורות שונות של ציוד על מנת למקסם הפוטנציאל שלה.
בתה של אן נאלצה להפסיק לעבוד כדי לטפל בזחליה במשרה מלאה.
"מבחינה רגשית, הצער לא יכול להיות גרוע יותר, זה הסיוט הגרוע ביותר של כל אמא", אמרה אן.
כדי לעקוב אחר המסע של זחלייה, לתרום, או לברר פרטים נוספים על אירועי התרמה, בקר בזיל עבור זחליה.