הבת שלי יש שיתוק מוחין & לא היה לי שום רעיון

תוכן:

אם הכל הלך לתכנן, אז ביום הזה לפני שלוש שנים, הייתי לומד בפעם הראשונה. טוב, בסדר, אני מניח שאני כנראה לא היה, כי כמעט אף אחד לא ממש מספק על תאריך הפגישה שלהם - והייתי בהריון עם תאומים, אז אני די בטוח על אספקת בדיוק 40 שבועות תאריך היעד שלך כנראה יש את אותו הסיכויים כמו לנצח את פאוורבול או משהו. אבל בכל שנה, יום ההולדת שלי יום גוזל עליי, מזכיר לי את כל מה שהחמצתי בחוץ כאשר התאומים שלי נולדו שלושה חודשים מוקדם מדי. השנה, בעיקול של תזמון רע להפליא, בדיקת ההתפתחות ההתפתחותית השנתית של התאומים היתה אמורה להתקיים באותו שבוע אומלל כמו יום הפגישה הנורא.

כשעשינו את דרכנו למרפאה, לא יכולתי שלא לחשוב שחמקנו מכל הכדורים המפחידים. מדלן וריד עשו כל כך טוב, הרבה יותר טוב מהצפוי, שמינויים כאלה החלו להרגיש מיותרים ומיותרים. הסברתי בשביעות רצון לרופא כמה מושלם היה לילדי, כמה מזל שהגענו, ולא יכולנו לדמיין שהרופא יכול לחלוק. וזה היה כנראה למה הייתי לגמרי לא מוכן כאשר מה שהיא באמת אמרה היה כי הבת שלי יש שיתוק מוחין.

כאשר מדלן וריד נולדו בשבוע 25 וחמישה ימים, ידענו שהסיכויים הם נגדנו. ואז, זמן קצר לאחר מכן, כשנודע לנו שמדלן סבלה מדימום מוחי משמעותי למדי, ידענו שהסיכויים האלה הולכים ומחריפים עוד יותר. מה שבא לאחר מכן נראה כמו סדרה של תרחישי תרחישים גרועים ביותר: הדימום יכול היה לפתור את עצמו, אבל זה לא קרה; החדרים בחדר שלה החלו להתנפח יותר מכפי שציפינו, והיא היתה זקוקה לניתוח זמני כדי לקנות לנו עוד קצת זמן עד שהיא תהיה גדולה מספיק בשביל אחד קבוע. כשהיתה לה הניתוח ההוא - הניתוח השני שלה במוח עוד לפני שהגיעה לתאריך הטיפשי והמועדר הזה - ידענו שאנחנו בטח לא נסתלק מכל זה בלי שום סוגיה מתמשכת. הרופאים סיפרו לנו על שיתוק מוחין ועל התקפים ועל ליקויים קוגניטיביים, והם אמרו לנו שאין להם שום דרך לדעת מה ייראה העתיד של מדלן, לטוב ולרע.

כשהרופא התחיל לשאול שאלות כמו "האם היא תמיד הולכת על בהונותיה ככה?", "האם אתה מוצא שהיא מעדיפה את הצד השמאלי שלה?", "האם מישהו ממרפאת NICU אמר שהם רוצים לדון בכל אבחנה ? "ידעתי שמשהו לא בסדר.

במשך זמן כה רב, המלים האלה היו תלויות בגבם של מחשבותינו ורדפו אותנו, כשהתבוננו בילדה הקטנה שלנו שצומחת, וכל הזמן ניסתה לחפש סימנים שיספרו לנו דברים כמו אם היא יכולה ללכת יום אחד, או לדבר, או לרוץ ולשחק. אלה דברים שחושפים את עצמם לאט לאט, אז השתמשנו באותה תקופה כדי להסתגל לרעיון שהיא לא תוכל לעשות כל אחד מהדברים האלה, ותאפשר לעצמנו להבין שגם אם זה יהיה התוצאה, היא עדיין תהיה הנערה המדהימה והמדהימה שלנו שעושה את חיינו הרבה יותר טובים רק מלהיות בה.

אבל בסופו של דבר התחלנו לראות את מדלן פוגעת בכל אבני הדרך שלה. ראינו אותה מתעדכנת עם אחיה התאום. ראינו אותה זוחלת והולכת ומטפסת ורצה. ואנחנו התבוננו בה כשהיא הפכה לפטפטנית משעשעת שבקושי נסגרת. לאט לאט, ובלי דיבורים רבים, הרשינו לעצמנו לחשוב שאולי שום דבר לא קרה למדלן בכלל. אולי זה היה אפשרי שהיא יצאה לגמרי ללא פגע.

אבחנה זו, ביום ההולדת השלישי של היום, היו אמורים להיוולד, הזכירה לי שהפחדים הגרועים ביותר לא ממש מאחורינו. זה, כהורה, הפחדים הגרועים ביותר לעולם לא ייעלמו.

לפני שבוע הייתי אומר לך שמדלן וריד היו בריאים ונאים ונפלאים, שאיכשהו הצליחו להדביק ולהיות כמו כל ילד אחר בן שלוש, למרות ההתחלה הקשה שלהם. הייתי אומר לך שכבר לא היו לי שום דאגות שהיו מוקדמות מראש, וזה היה קצת מוזר אפילו לדבר על הדברים האלה עכשיו כאילו זה עדיין חלק מחיי היומיום שלנו. ואז הגיע המינוי, וכשהרופא התחיל לשאול שאלות כמו "האם היא תמיד הולכת על בהונותיה ככה?", "האם אתה מוצא שהיא מעדיפה את הצד השמאלי?", "האם מישהו ממרפאת NICU אומר הם רצו לדון בכל אבחנה? "ידעתי שמשהו לא בסדר.

שיתוק מוחין (CP) היה פעם הפחד הגרוע ביותר שלי למדלן, למרות שהמחשבה הברורה יותר בי ידעה שזה לא כל כך נורא, שכל כך הרבה ילדים עם CP חיים חיים מלאים ומדהימים, ושקשה להם עם הגוף אינו משנה מי אתה. אבל כשהתבוננו בה כשהיתה ילדה משגשגת, פעילה, רצה, רוקדת וקופצת, הנחתי שהימים השייכים לפחדים הגרועים ביותר שלנו נמצאים הרחק מאחורינו. אבחנה זו, ביום ההולדת השלישי של היום, היו אמורים להיוולד, הזכירה לי שהפחדים הגרועים ביותר לא ממש מאחורינו. זה, כהורה, הפחדים הגרועים ביותר לעולם לא ייעלמו.

הלמידה שהעולם שלנו השתנה שוב ביום ההולדת שלי, גרמה לו לעקוץ עוד קצת; עוד תזכורת למשהו שהלוואי שלא היינו צריכים לסבול.

החדשות הטובות הן, כי מאז Maddie היא עדיין רצה, רוקדת, וקופץ, המחסום שלה הוא קל בבירור. זה לא מפריע לחייה כרגע - וזה ברור כי אני אפילו לא יודע על זה - וזה כנראה (אני מקווה) לא בעתיד. אנחנו לא בטוחים איזה טיפול היא תצטרך, ואנחנו לא בטוחים לגבי כל כך בשלב זה. אבל אני יודעת, שבכל מה שקרה, הסיכויים שעדיין פעלו לטובתנו.

אבל למרות שזה חדשות טובות "טובות", ואף על פי שאני יודע שאני אפילו לא באמת יש זכות להתלונן בידיעה כמה הורים אחרים עברו כל כך הרבה יותר גרוע ממה שיש לנו, האבחנה של מדלן באמת זרק אותי. ולמידה שהעולם שלנו השתנה שוב ביום ההולדת שלי, עשה את זה עוד קצת עוקץ; עוד תזכורת למשהו שהלוואי שלא היינו צריכים לסבול.

היום, כמו בכל שנה, אני הולך לרחם על עצמי. אני אתן את הכביסה למעלה ואולי אני אוכל גלידה לארוחת ערב. ואז, מחר, אני אתעורר ואזכיר לעצמי שיש לי ילדה בריאה, נמרצת, עקשנית, פטפטנית, שישנה בחדר השני, שהיא הרבה יותר מאשר האבחנה שלה (ובן עקשן, בריא, נמרץ, בדיוק כמו מדהים). אני אהיה אסיר תודה שוב על כך שיש לנו מזל כל כך מדהים. ואני מתכוונת למחר, בדיוק כפי שעשיתי כשילדינו נולדו שלושה חודשים מוקדם מדי, ולא משנה כמה כדורי עקומה יגיעו אלינו.