זרע תרומות סכנה
תרומות זרע ... בארה"ב, עמידה בהנחיות בדיקה היא אופציונלית.
שרין ובריאן קרצ'מר ניסו מספר טיפולים רפואיים כדי להרות ילד שני. לאחר סדרה מדכאת של כשלים, רופא הציע להם סוף סוף למצוא תורם זרע.
במשך יותר משנה, קרצ'מרס, מאוקלהומה, חקרה בנקים זרע ותורמים. התורם שבחרו היה איש משפחה, נאמר להם. הכי חשוב, היה לו חשבון בריאות נקי. הזרע שלו אוחסן במרכז הקריאוגני של ניו אינגלנד בבוסטון, ולפי האתר של המעבדה, כל התורמים שם נבדקו לתנאים גנטיים שונים.
אז קרצ'מרס לקחה נשימה עמוקה וקפצה פנימה. לאחר ההזרעה המלאכותית, שרין נכנסה להריון, ובאפריל 2010 היא ילדה ילד בשם ג'קסון.
אבל התינוק לא קיבל מעיים התנועה ביום הראשון או כך לאחר הלידה. בסופו של דבר הועבר ג'קסון לניתוח. הרופאים חזרו בחדשות איומות עבור משפחת קרטשמאר: לתינוק שלהם יש סיסטיק פיברוזיס.
"היינו די הרוסות", אומרת שרין, בת 33, אחות. "בהתחלה לא היינו משוכנעים שזה סיסטיק פיברוזיס, כי ידענו שהתורם נבדק על המחלה. חשבנו שזה חייב להיות משהו אחר ".
אבל בדיקות גנטיות הראו כי Jaxon נשא את הגנים של סיסטיק פיברוזיס. לשריין לא היה מושג שהיא נושאת, אבל נדהמה לגלות שגם כך היה התורם של קרצ'מר.
הזרע שלו, הם יגלו מאוחר יותר, היה בן עשרות שנים. אם זה נבדק כראוי הוא עניין של מחלוקת.
למרבה הצער, חוויית קרטשמרס אינה ייחודית, שכן ילדים שנוצרו עם זרע שנתרם נאבקים בתנאים גנטיים חמורים שירשו מאנשים שמעולם לא פגשו. המחלות כוללות מומים בלב, ניוון שרירים בעמוד השדרה ותסמונת X שברירית (הצורה השכיחה ביותר של פיגור שכלי אצל בנים).
מאות מקרים תועדו, אך קרוב לוודאי שיש עוד אלפים, כך על-פי ונדי קרמר, מייסדת מרשם התורמים התורמים, אתר שהתחילה לסייע לקשר משפחות עם ילדים הצאצאים של אותו זרע.
ביצים שנתרמו מהווים סיכון גם כן, אך האיום של פגיעה גנטית בתרומת זרע הוא הרבה יותר גדול. תורמי זרע אינם נוטים יותר לשאת מחלות גנטיות מאשר כל אחד אחר, אבל הם יכולים להיות מספר גדול בהרבה של ילדים.
קנה המידה של הבעיה רק עכשיו מתברר. "צריך להיות פיקוח, וכמה רגולציה של התעשייה", אומר קרמר.
מינהל המזון והתרופות האמריקני דורש שתורמי זרע ייבדקו על מחלות מידבקות, אך אין דרישה פדרלית לכך שבתי זרע יבדקו מחלות גנטיות. חלק מהטובים עושים בכל מקרה, בהתאם להנחיות של ארגונים כמו האגודה האמריקאית לרפואת פוריות, המעודדת בנקים זרע לבדוק תורמים לתנאים כגון סיסטיק פיברוזיס. בדרך כלל, התורם עצמו נבדק, לא הזרע שלו.
אבל ציות להנחיות אלה אינו חובה, ושיטות בדיקה גנטית משתנות באופן נרחב. מבקרי התעשייה קוראים לבדיקות רפואיות וגנטיות של כל התורמים.
"בגיל זה, כאשר יש לך בדיקות גנטיות זמין עבור כ 200 $, אין שום סיבה זרע הבנקים לא יכולים לספק את זה עבור לקוחות", אומר קרמר.
העדר רישומים רגולטוריים גם מקשה על הבנקים הזרע להזהיר משפחות קשורות, או אפילו תורמים, כאשר מחלה גנטית מתגלה אצל ילד אחד או יותר. משפחות התורמים לא נדרשות לדווח על לידות או מחלות לבנקים הזרע. מכיוון שלמרפאה אין כל דרך לדעת שזרע התורם פגום, הוא עלול להמשיך להימכר זמן רב לאחר שעלו בעיות.
חייהם של קרצ'מארס השתנו ללא הרף על ידי מחלתם של בנם. סיסטיק פיברוזיס היא הפרעה פרוגרסיבית הגורמת ריר סמיך, דביק לבנות את הריאות, מערכת העיכול באזורים אחרים של הגוף. תוחלת החיים של אדם עם המחלה היא כ 37 שנים.
כל יום, Jaxon, עכשיו שניים, חייב לקחת יותר מ -20 כדורים. הוא צריך כמה טיפולים נפוליזר מדי יום, והוא חייב ללבוש באופן קבוע אפוד מיוחד שמנענע את פלג הגוף העליון שלו כדי לעזור לשחרר את הגודש בגוף.
קרצ'מרס תבעו את מרכז הקריוגני של ניו אינגלנד, בנק הזרע שמכר להם את הזרע שבו השתמשו כדי להרות את ג'קסון. מתברר, הזרע נרכש מתוך cryobank שנסגר לפני כמה שנים. הזרע נתרם לפני יותר מ -20 שנה.
"יום אחד אני צריך להסביר לג'קסון שהכאב והקשיים שהוא מחזיק בהם הם מיותרים וצריך היה למנוע אותם", אומרת שרין קרצ'מר. "זו תחושה חסרת אונים לדעת שאני לא יכולה לקחת את הכאב של הילד שלי".
הניו יורק טיימס