הבן שלי יש הפרעת עיבוד חושי & זה מה זה

תוכן:

הבן שלי הוא מתוק מאוד, חמוד, חכם. הוא הילד הראשון שלי, והוא רק לאחרונה בן 6 שנים. הוא נמצא כעת בגן, משתתף בשיעורי קראטה ושחייה, ואוהב לטפס ולרוץ במגרש המשחקים המקומי שלנו עם אחיו הצעיר ואחותו. הוא אוהב חיות ויכול להגיד לך הכול עליהם. הוא נבחר לאחרונה כ"סטודנט של החודש "עבור סגולה של חסד - הייתי גם גאה כל כך ולא מופתע בכלל. הוא ילד מדהים. יש לו לב ענק, והוא אוהב לשחק ולברוח. הוא גם הפרעת עיבוד חושית, מה שהופך את החיים היומיומיים קשים לפעמים.

כל יום, שעה אחר שעה, דקה אחר דקה, בני עומד על הכוננות לקראת "ההפתעה" הבאה שתבוא אליו. אלה "הפתעות" יכול להיות כל מספר דברים: תרגילי אש בבית הספר, חדרים צפופים, להסתפר, לגזוז את הציפורניים, הצילום שלו, עושה טיול מתוכנן לרופא, אפילו צופה בחלק האהוב עליו בתוכנית טלוויזיה - וזו רק רשימה קצרה. לכל אחד מהמצבים "הנורמליים" לכאורה יש פוטנציאל להפוך אותו לזנב של פחד, כעס ועצב. אני עושה כמיטב יכולתי להכין אותו על מה לצפות כאשר אנחנו הולכים למקומות כדי ליירט כל דבר מטריד שעלול לבוא בדרך שלו, אבל הרעיון שאני מוכן לכל - והכל בלתי אפשרי. אני מתכוון, אני טוב, אבל לא כל כך טוב.

התגובות שלו למצבים אלה יכולות לנוע בין כיסוי אוזניו, לצעוד, לבכות, לצעוק או לרוץ מהחדר. אנחנו אף פעם לא יודעים מה "הפתעה" עלול לעורר. אף על פי שאף אחד מאלה אינם התנהגויות אידיאליות להתמודד איתן, התמזל מזלנו שככל שהוא מזדקן ומבין יותר בהפרעת העיבוד החושי שלו, הוא הופך להיות קל יותר להפנות אותו ולהתמקד בתגובות התנהגותיות חיוביות יותר לכל מה שמטריד אותו. זוהי עבודה בתהליך, וזה תמיד יהיה.

על פי הפרעת עיבוד החושים (SPDF), הפרעת עיבוד חושית (SPD) מתרחשת כאשר אותות חושי אינם מתארגנים לתגובות הולמות. זה נקרא בדרך כלל "פקק תנועה" נוירולוגי שמונע חלקים מסוימים של המוח לקבל את המידע הדרוש כדי לפרש מידע חושי כראוי. SPDF גם מציין כי הפרעת עיבוד חושית מתגלה אחרת עבור כל אדם. גמישות מוטורית, חרדה, דיכאון, כישלון בית הספר, בעיות התנהגותיות ועוד הם כולם נפוצים אצל אנשים עם SPD.

לפעמים אני דואגת שאנשים פשוט רואים את הבן שלי כילד מפונק ומפוחד. לצופה שלא מכיר אותנו, הבן שלי לא נראה שונה מילד "רגיל". אבל הוא.

בעלי ואני תמיד אומרים שאם הבן שלנו לא היה הראשון שלנו, אולי היינו ממהרים להרים את הדגלים האדומים בהתנהגותו בלי להבריש אותם. לא שהיינו משווים את ילדינו זה לזה, אבל היה לנו משהו שאפשר למדוד בו; סימן אזהרה לחפש. במקום זאת, עשינו תירוצים כל עוד יכולנו, אבל זה הרעיון שמשהו "לא בסדר" היה תמיד בחלק האחורי של המוח שלנו. ולבסוף, במינויו של שנתיים, עם זאת, קיבלנו את התשובות שאנחנו דוחים. נפגשנו עם צוותי התערבות מוקדמת, נוירולוגים, רופאי ילדים התפתחותיים ופסיכולוגים נוירו-פסיכולוגיים. רופאת הילדים ההתפתחותית שלנו הסכימה שההתנהגות של הבן שלנו אינה אופיינית לגילו, ולמעשה יש לו בעיות חושיות. הוא אובחן גם עם הפרעת עיבוד חושית, ולאחר מכן הוא אובחן גם עם עיכוב דיבור והשפה. אף על פי ששמחנו לקבל תשובות ודרך שבה ניתן למצוא עזרה, החדשות היו הרסניות לשמוע.

אני כל הזמן מרגישה כאילו נכשלתי בבני כי אני לא תמיד יכולה להכין אותו לכל תרחיש מתרחש. אני עושה כמיטב יכולתי לעזור לו לעבור, ולתת לו את כל הפרטים שיש לי, אבל אני לא יכול לנבא מה יקרה.

לפני כמה חודשים, כשלא הרגיש טוב, הסברתי לו שאנחנו צריכים לבדוק את הרופא אם הוא זקוק לרפואה כדי לעזור לו להרגיש טוב יותר. הבדיקה כללה ספוגית בגרון שלו כדי לבדוק דלקת, וכדי לומר את הגרון התרבות גרם לו נסער להפליא הוא לשון המעטה חמורה . כל מהלך שהרופא עשה שימש כהפתעה נוספת כדי להוסיף לרשימה ההולכת וגדלה של דברים שבני אינו מגיב אליהם. כשהכול נעשה ונעשה, הוא היה בלגן של דמעות ויבבות וזה לגמרי נשבר לי את הלב. לא יכולתי לעצור את הרופא (היינו צריכים לראות אם יש לו דלקת), ולא יכולתי להרגיע את הבן שלי פעם אחת את תגובות כדור השלג שלו. עמדתי על ידי תחושה של חוסר אונים לחלוטין.

לפעמים אני דואגת שאנשים פשוט רואים את הבן שלי כילד מפונק ומפוחד. לצופה שלא מכיר אותנו, הבן שלי לא נראה שונה מילד "רגיל". אבל הוא. ילד (או אדם) עם אתגרים חושיים מרגיש דברים אחרת מאשר רוב האנשים. לוחית האף שלו אינה פשוטה כפי שתהיה לך ולי. כמו אמא שלו, אני כל הזמן מרגיש כמו נכשלתי הבן שלי, כי אני לא תמיד יכול להכין אותו לכל תרחיש מתקרבים אפשרי. אני עושה כמיטב יכולתי לעזור לו לעבור, ולתת לו את כל הפרטים שיש לי, אבל אני לא יכול לנבא מה יקרה. ככל שהוא מזדקן ומבוגר, צופה מה יכול לקרות נעשה יותר ויותר קשה.

אילו ידעתי אז מה שאני יודע עכשיו, לא הייתי מנסה כל הזמן. אני שונא את זה המשכתי להשתתף בשיעורים אלה כל עוד אני עשיתי. חשבתי בטיפשות שככל שאחשוף אותו יותר, כך יהיה טוב יותר, ושהוא "יתגבר על זה" בזמן. האמת היא, הוא לא.

הפכתי, מה שאני אוהב לקרוא, מאוד "רגיש חושית". אני תמיד סופר מכוון לתוך הסביבה שלי ואני מנסה לחזות את כל השינויים האפשריים שעלולים להתרחש בהודעה של רגע. אני כל הזמן על הכוננות גבוהה כדי לנסות להגן על הבן שלי מרוב כעס. כפי שאתה יכול לדמיין, לחיות כמו זה הוא מעבר ללחץ. כשאני מסתכל על שני הילדים האחרים שלי, אני מוצף אשמה. אני מדאיג את זה בגלל העיסוק שלי בבני הבכור ששני הצעירים שלי עלולים להחמיץ את חייהם. אפילו הבת שלי בת השנתיים יודעת עכשיו להזכיר לאחיה הגדול שלא לכסות את אוזניו כשהיא רואה אותו מתחיל להתגבר. אני אוהב שהיא מכוונת לצורכי אחיה, אבל היא עדיין קורעת לב.

למרות שיש לנו שם ברור ואבחנה עבור עיכובים של הבן שלי, זה לא עשה את החיים שלנו יחד קל יותר. כל כך הרבה מהדברים שבני מטפל בהם הם דברים שילדים אחרים "טיפוסיים" אוהבים. פעם, כשהבן שלי היה בערך בן שנה וחצי, הלכנו לאמא מקומית ולי לקבוצה כדי שנוכל לתקשר עם הורים אחרים ועם ילדים בשכונה. זה היה מקום מזדמן - כולם ישבו במעגל שר שירים, קראו ספרים ועשו מלאכה ביחד - אבל הבן שלי צרח כאילו הוא סובל כל הזמן. הייתי מתוסכלת - כולם היו שירים ששרנו יחד בבית! אבל לא ידעתי מה קרה. אז המשכתי לקחת אותו, וחשבתי שהמצב ישתפר כשהיה לו יותר נוח. אילו ידעתי אז מה שאני יודע עכשיו, לא הייתי מנסה כל הזמן. אני שונא את זה המשכתי להשתתף בשיעורים אלה כל עוד אני עשיתי. חשבתי בטיפשות שככל שאחשוף אותו יותר, כך יהיה טוב יותר, ושהוא "יתגבר על זה" בזמן. האמת היא, הוא לא. וזה בסדר.

הבנתי שיש לילד עם צרכים מיוחדים חיים של חיים ולומדים. מה שבני אהב היום אולי לא יהיה אותו דבר למחר. אז אנחנו תמיד צריכים להיות מוכנים לא צפוי. אנחנו חיים על בהונותינו, מוכנים לזוז ולהתאים ולהגיב. למרות שזה היה קשה מאוד בשבילי, אני יודע כי אושר של הבן שלי הוא מה שחשוב ביותר. אם הוא לא מוכן להסתפר היום, נלך מחר. אם הוא צריך 30 דקות נוספות כדי להכין את עצמו, אז נחכה. החלטתי רק לחגוג כמה רחוק הגענו, כמה הוא התגבר, ובמיוחד מה יש לנו כבשו יחד כצוות.