סיבה אחת למה אני רוצה לדבר על התינוק שלי "חולה"

תוכן:

הבת שלי נולדה עם ארבעה מומים מולדים מולדים: agenesis מלאה של ה- corpus callosum (ACC), colpocephaly, הפרעת נוירונים, דיספלסיה septo-optical. היא אובחנה כשהייתי עדיין בהריון, בגיל 28 שבועות. כל ההפרעות האלה משפיעות על המוח שלה, וכולם מפחידים בדיוק כמו שהם נשמעים. כשנודע לי לראשונה על הפגמים שהיא היתה נולדת איתם, הדבר האחרון שרציתי היה לדבר על התינוק החולה שלי. אבל מהר מאוד למדתי שאם אני רוצה או לא, אני אצטרך. בדיוק כמו האבחנה שלה לימד אותי שאני לא יכול לשלוט על הפיתוח שלה, למדתי גם כי אני לא יכול לשלוט במה אנשים אחרים עשויים לומר או לחשוב עליה. למרות שהיא עדיין היתה ברחם, התפקיד שלי כאמה היה להגן עליה מפני negativity ובורות. עכשיו כשהיא כאן, המשימה שלי היא לנסות להשפיע באופן חיובי על איך אנחנו חושבים על תינוקות חולים - החל משלי.

באולטראסאונד שלי, שאורכו 28 השבועות, האבחנה של בתי היתה עדיין סימן שאלה. ההשפעות של ACC יכולות לנוע בין עיכובים התפתחותיים וקוגניטיביים חמורים להתפתחות "נורמלית", ולכן אדם שנולד עם זה יכול להיות מגושם, לא מתואם, ויש לו טונוס שרירים נמוך. הם גם עשויים להתקשות בדיבור, בהבנה ניואנס או סרקזם, ולהתגעגע רמזים חברתיים מתוחכמים. הפרוגנוזה הקולופספאלית שלה התבססה על מידת החריגה שלה, היא עלולה לחוות התקפים בגלל הפרעת הגדילה העצבית שלה. והדיספלזיה הספטו-אופטית שלה עלולה להשפיע על תפקידה ועל תפקוד בלוטת יותרת המוח. אבל שום דבר מזה לא היה קונקרטי. הבעיה עם ACC ואת בעיות רבות המשפיעות על המוח היא שאנחנו לא יודעים איך אדם יושפעו עד שהם פשוט ... הם.

כאשר השותף שלי ואני קראנו את רשימת הכביסה הזאת של הפרעות ואת הסימפטומים שלהם, היינו מבועתים, כועסים, לגמרי עיוור. בזמן שנדרש כדי להשלים אולטרסאונד, הסיוטים הגרועים ביותר שלי על הריון התגשם. לא היה לנו מושג למה לצפות. כל מה שידענו הוא שהבת שלנו עומדת להיוולד עם ארבעה מומים מולדים מולדים. במשך החודשים האחרונים של ההיריון שלי, הייסרתי ואובססיבי על רשימת הנושאים הפוטנציאליים שלה. הרגשתי כאילו נכשלתי בה. הרעיון שגרמתי, אפילו בלי ידיעה, הבעיות האלה במוח של הבת שלי הרסו אותי. עבר זמן רב עד שיכולתי לדבר עליהם בלי לפרוץ בבכי.

הרגשתי כאילו הילד שלי הפך להיות מצגת. מכונית להרוס אנשים להאט ו gawk ב. היא היתה מה שנשבר במשחק הטלפון השבור שלהם, והרגיש שהם נהנים לדבר על זה.

אחרי הרבה דמעות, דאגות וחרדות היו משותפים עם השותף שלי, המשפחה, ואת החברים הקרובים ביותר, החלטתי שאני יכול להיות מוכן להתחיל להסביר את הבעיות שלה לאנשים בחיי שלא היו בעצם "צורך - לדעת." במסיבת יום ההולדת של חבר, בדקתי איך המילים חשו עם עמית לעבודה לשעבר, והסבירו את החריגות שהרופאים מצאו ואיך הם עלולים להשפיע עליה בטווח הארוך. הקולג 'שלי הגיב כמו שהיית מצפה: היא היתה תומכת ואוהדת, שואלת את שאלות המעקב המתאימות ומנסה להזריק קצת אופטימיות לרגע, אומרת לי שהכול יהיה בסדר. רק לא. ניסיתי להישאר חיוביים ומלאי תקווה, אבל כל הזמן הרגיש חיוכי שברי על פני.

זמן קצר אחרי שסיפרתי לה, קיבלתי הודעות טקסט מאנשים שלא שמעתי מהם חודשים מספר לי כמה הם מצטערים לשמוע על הבת שלי. החברים הכי קרובים שלי בעבודה דיווחו שמכרי שמיעה דנים במוח של בתי סביב חדר ההפסקה ואנשים התחילו לשאול אותם על האבחנה של הבת שלי. הרגשתי כאילו הילד שלי הפך להיות מצגת. מכונית להרוס אנשים להאט ו gawk ב. היא היתה מה שנשבר במשחק הטלפון השבור שלהם, והרגיש שהם נהנים לדבר על זה.

הם לא הפחיתו אותה אלא מחלתה; היא היתה רשימה של ליקויים.

ידעתי שיש סיכוי טוב שאין שום כוונה רעה מאחורי השפתיים הרופפות שלי, ואולי אני מניחה להורמוני ההריון שלי להשתפר, אבל לא יכולתי לזעזע את הכעס ואת תחושת הבגידה שבאה לידיעה אנשים דיברו על התינוק שלי. כי בכל פעם שמישהו אמר, "שמעת על הבת שלה, סילידי המסכנה, "הם רמזו שיש משהו שאפשר לרחם עליו על אדם עם האגודה לזכויות האזרח. לדעתי, הם לא הפחיתו אותה אלא מחלתה; היא היתה רשימה של ליקויים.

אחד החששות הגדולים ביותר שלי היה שתסמינים פוטנציאליים אלה עלולים להוביל לקשיים עם בני גילה. הייתי מציק לילד וזה הותיר אותי עם צלקות רגשיות שאני עדיין מרגישה היום, ומעולם לא היתה לי בעיה עם נכות, הפרעה או מחלה. אז הרגשתי רגישות לגבי מה שאנשים חשבו ואמר על התינוק שלי. הצורך להגן עליה אפילו ברחם, לשנות את תפיסתם של האנשים, היה מכריע. האינסטינקט האימהי המגונן שלי היה חזק. לביאה, דוב גריזלי, חבר צוות של עקרות הבית האמיתיות לא היה לי שום דבר. עד אז, מה שהיה "לא בסדר" עם הבת שלי היה מוקד הדיונים של כולם, וגם להודות שלי, גם. הייתי מוכן להתמקד במי היא ולא באיזה מומים מולדים שהיו לה.

שאלתי את העמית שלי אם לא תספר לאנשים אחרים על בתי. לא התביישתי בתינוק שגדל בתוכי, אבל עדיין היה קשה לדבר עליו - במיוחד כשהתעמת עם הכחול. כצפוי, היא הבינה לחלוטין והתנצלה. מבלי להבין את השפעת מעשיה. הדבר הבא שעשיתי היה לזהות את הקנביזם הטמון ברגשותי ובפחדי. בדיוק כמו כל מי שהיה יכול לרחם עלינו, בכל פעם שאני קונן על הפגמים הלידה של הבת שלי, הדגשתי את ההפרעות שלה על מי היא.

על ידי דיבור, חינוך אנשים, וחיבוק ההבדלים שלה, יש לי הזדמנות לשנות את הנרטיב. סיימתי את השיחה על משחק הטלפון השבור שלהם והתחלתי בשיחה חדשה שהיתה הרבה יותר תקווה, ואני אוהבת לדבר עליה. אני צריך לדבר על הילדה שלי.

כשאני מדבר על זה, חגגתי את האדם שהיא תהפוך יום אחד במקום להתאבל על הילד ה"נורמלי" שחשבתי שאיבדתי. האהבה שהיתה לי לה, אפילו אז, היתה חזקה וחזקה, ובאופן אישי ובאמצעות מדיה חברתית, לא התביישתי להסביר את הפגמים הלידהיים שלה. גם לא התביישתי להסביר לה: מי היא, איך היא, וכמה אהבתי אותה. אף אחד לא רוצה את התינוק שלהם להיות חולה. אף אחד לא רוצה מחלה או מחלה על הילד של אדם אחר. אבל זה קורה. כל יום. שיתוק מוחין או סרטן ילדות, תסמונת דאון או ספיניביפידה, או כל מספר של מומים מולדים מולדים שמשפיעים על אחד מכל 33 תינוקות בכל שנה.

רציתי לדבר על מומים מולדים של הבת שלי, כי היא עומדת להיוולד עם ארבעה מהם, והמציאות היא שכל אחד יכול להקשות עליה להגיע לאבני הדרך ההתפתחותיות שלה. הם עשויים להקשות עליה לדבר או לקרוא או להבין מושגים מורכבים מופשטים. הם עשויים להפוך אותה מגושמת או לא מתואמת או מביכה חברתית. אבל על ידי דיבור, חינוך אנשים, וחיבוק ההבדלים שלה, יש לי הזדמנות לשנות את הנרטיב. סיימתי את השיחה על משחק הטלפון השבור שלהם והתחלתי בשיחה חדשה שהיתה הרבה יותר תקווה, ואני אוהבת לדבר עליה. אני צריך לדבר על הילדה שלי.

מוקדם יותר השנה הבת שלי נולדה עם החיוך היפה ביותר שראיתי אי פעם. היא נולדה בנחישות שאני גאה לומר שהיא קיבלה ממני וחוסן של אביה. הבת שלי נולדה עם צחקוק מיוחד כאשר היא מדגדגת וחיבה לחיבוקים. היא נולדה עם שנאה לנמנם זמן אהבה מוקדם של ספרים, גם אם זה רק כדי ללעוס אותם. הבת שלי נולדה גם עם ארבעה מומים מולדים מולדים ובגלל אחד מהם, היא נולדה בלי שום מוח. זה ממש חסר האנטומיה שלה. כל יום עד סוף ימיה היא תחיה בלי זה. כל יום היא תחיה ותלמד ותאהב ותאהב בלי חתיכת מוח. אבל אף אחד מהדברים האלה לא יגדיר אותה. רק היא יכולה לעשות את זה.

ואני לא יכול לחכות כדי לדבר על זה.