יש משהו לא בסדר עם הבן שלי - אבל אף אחד לא יודע מה
עד שידעתי שהוא מגיע, הוא כבר היה גדול יותר מאשר על מסך האולטרה-סאונד. הייתי חודשיים יחד ויכולתי לראות את ראשו ואת גופו המובהקים, כמו גם את רגלי הרגל והזרועות המאורכות במקצת, שהביטו אלי לאחור מתוך הסונוגרמה. הנה הוא - עמוס שלי - הילד הרביעי שייחלתי אליו, אבל בסופו של דבר החליט. כבר היו לנו שלושה ילדים בריאים, חיים עסוקים, והרגשנו מרוצים מאוד. למרות שרציתי רביעית, מצאתי שלום עם ההחלטה שלנו. עודדתי את בעלי לקבל כריתת קיבה. החיים היו להתקדם עם שלושה ילדים. ובכל זאת, היה עמוס. במבט לאחור, אני תוהה עכשיו אם החמצנו משהו. סימן על המסך. שינוי בתנוחתו. סימן שהיה אומר לנו שמשהו לא בסדר עם התינוק שלנו. רמז. כל דבר.
לידתו, לא בדיוק שבעה חודשים לאחר מכן, היתה קצת סוערת. רק 30 דקות אחרי שהגענו לבית החולים הייתי על שולחן הניתוחים, עובר את הקטע הראשון שלי. כשזה נגמר, עמוס נפל לא לגמרי לגמרי לתוך העולם הזה. רופא הילדים שלנו אמר לנו שיש לו היפוספדיאס - מצב שבו הפתח של השופכה שלו נמצא על החלק התחתון של הפין שלו, במקום בקצה, על פי מאיו קליניק - ושהוא יזדקק לתיקון כירורגי מאוחר יותר. הבחנתי מיד אחרי לידתו ששתי עיניו נראו כאילו הן משוטטות החוצה, בייחוד שמאלה, אם כי ייחסו אותו להיות תינוק שזה עתה נולד. אבל לאמיתו של דבר, שוחחנו עם רופא העיניים שלנו, שאמר כי עמוס יזדקק לניתוח עבור אקסוטרופיה לסירוגין (אי-עיוור עיניים, על פי האיגוד האמריקאי לרפואת עיניים ופזילה), ובמשך שישה חודשים, עמוס הרכיב משקפיים, עין ימין לעודד את השמאל שלו כדי לשמש. זמן קצר לאחר ששמנו צינורות אוזניים, לאחר שגילה שהוא שומע כאילו הוא מתחת למים בגלל המיקום של צינורות האוסטאכיאנים שלו, כמו גם נוזל נפוץ הצטבר בשתי האוזניים. וזה רק דו"ח רשמי של מה יכול להיות קבוע ברמה כירורגית.
במבט לאחור בתמונות, אני יודעת שעמוס היה עצום בעיניו, ובשונה מאחותו המחייכת בגיל שלושה שבועות, כשחיפשתי את פניו בחיפוש אחר חיוך של חיוך, נשארתי מחכה. זה לא בא ולא קרה, לא בשעה שתיים, ארבע, שש, שמונה או 10 שבועות. זה נראה לי מפחיד מאוד, סוג הפחד שהדהד כל כך עד שהזכרתי אותו לאף אחד.
אני זוכר את התערבות המתבונן בו שוכב על השמיכה על הרצפה בסלון שלנו בתמימות שואל מה הוא יכול לעשות. "זהו זה, "עניתי.
בגיל שלושה חודשים חייכה איימי לבסוף, אבל ההקלה שציפיתי לא באה. על פי הרגשה חיפשתי את חוות הדעת של גנטיקאי בבית החולים לילדים של מיאמי. סוללה של בדיקות דם היו לרוץ וחזרתי להראות כלום, ואז הרופא עצמה עברה על עמוס עם מסרק שן. היא ביטאה אותו "בסדר", אם כי הודתה שהיא לא בטוחה בזה במאה אחוז. עדיין היו לו כמה "סמנים", כפי שכינתה אותם: פטמות ברווחים רחבים, אוזניים נמוכות, שגם הן היו קצת מחודדות, היפוספדיאס ואקסוטרופיה (כאשר אחת או שתי העיניים הופכות החוצה, לפי האגודה האמריקנית לרפואת עיניים לילדים ו פזילה). הוא לא נראה דיממורפי, היא אמרה, ואף על פי שמעולם לא נתקלתי במילה הזאת, קראתי את הרמיזה המיועדת והבנתי: הוא לא נראה מעוות, וזה סימן טוב.
הלכנו הביתה כדי "להמתין ולראות", וזה מה שעשינו, בעיקר לחכות ולמשוך את הפחד המוטבע לאותם חודשי קיץ. בגיל 10 חודשים, הערכתי את עמוס עבור פיזיותרפיה וטיפול באכילה. ידעתי שהוא צריך לאכול מוצקים, אבל הוא השתנק והקיא אחרי כמה נגיסות בכל פעם שניסינו. אבל אני שמרתי את הפרטים האלה לעצמי, עדיין מחזיקה תקווה, מייחלת שהכול ייעלם. אני יכול למצמץ, והכול יהיה בסדר שוב. יכולתי לישון, והייתי מתעורר מחלום רע זה. אבל אני עשיתי, ניסיתי, ושום דבר לא השתנה.
אני זוכר את התערבות המתבונן בו שוכב על השמיכה על הרצפה בסלון שלנו בתמימות שואל מה הוא יכול לעשות. "זהו זה, "עניתי. הייתי אמא של אמו, אישה בעלת תואר שני בהתערבות מוקדמת ודוקטורט בחינוך שהתמחה בפיתוח ילדים. והייתי חסר מושג. פתאום הייתי אמא שקועה באי וכל החינוך בעולם לא יכול להציל אותי או את עמוס. הייתי נבוך וכנוע. למה חיכיתי? בבת אחת החל העולם סביבנו להתפרק מעבר לשליטתי. נכשלתי. עצמי. בני. בתפקידי כאמא.
אבל לא היה לי זמן לרחמים עצמיים. אז בלעתי את הדמעות ואת הגאווה שלי והתחלנו לעבוד.
העלאת עמוס היא מסע של שמחה, צער, פחד, כאב, חרדה, רוך ודמעות. אנחנו רודפים אחר אבחנה מתלהמת, כזו שמתרחקת עם כל תור לרופא ומבצעת בדיקה. עם כל יום ומבחן חוזר חוזר, אני נאבקת על איזון בין רצון ומקבל, דאגה והצריכה המכריע, תקווה והכרה של המציאות שלנו.
עמוס סוף סוף התיישב על 11 חודשים ולאחר מכן זחל ב 14 חודשים. זמן קצר לאחר מכן, ראינו רופא הילדים ההתפתחותי שלנו בפעם הראשונה והוא הציע MRI כדרך להסביר אולי כל הפרעות במוח. הצלחנו לטלפן לטובה וה- MRI היה למחרת. אני לא יודעת אם יכולתי לעמוד בהמתנה. בדיקת ה- MRI הראתה כמה חריגות - עיכוב המיאלינציה (פחות מממוצע של המיאלין המכסה את עצביו, מה שאומר נסיעה איטית יותר של אותות, על פי המרכז הארצי למידע ביוטכנולוגי) ומספר רב של תחומים בולטים (שיכולים להצביע על פחות מסת מוח) על פי ג 'ונס הופקינס - אם כי תצפיות אלה לבדם לא התאימו שם או אבחנה מקיפה. אף על פי שחשנו הקלה, לא היתה שום עדות לנושא נוירולוגי רציני, נשארנו שוב לתהות. שום חדשות אינן חדשות טובות, אני מניח, אבל אני יודע טוב יותר.
לא משנה עד כמה אנחנו נוסעים בחיפוש אחר תשובות, אף אחד לא יכול לתת לי את היחיד שאני רוצה.
חיפשתי את המדפים בחיפוש אחר תשובה לשאלה מה לא בסדר עם עמוס ולא הצלחתי למצוא אותה. הייתי משוכנע שאם אעמיק קצת את עיני, יהיה שם ספר עם ילד או ילדה מקסימים בכוסות. אחד שמתעמק עם ילד עם עיכוב התפתחותי או חוסר אבחנה "אמיתית". כי זה מה שיש לאמוס: אבחנה שאיש אינו יכול לנקוב בשמה; עיכוב שאיש אינו יכול לשים עליו את אצבעותיו. העלאת עמוס היא מסע של שמחה, צער, פחד, כאב, חרדה, רוך ודמעות. אנחנו רודפים אחר אבחנה מתלהמת, כזו שמתרחקת עם כל תור לרופא ומבצעת בדיקה. עם כל יום ומבחן שחוזרים ריקים, אני נאבקת על איזון בין רצון ומקבל, דאגה וצריכה עצומה, תקווה והכרה במציאות שלנו.
המומחה האחרון שלנו (מנוע בעל פה) כתב סיכום רשמי זה על בנו:
עמוס אינו מזיז את שרירי הפה שלו. יש לו מעט בלי שום ניידות שפתיים עליונה, שום שפה מעוגלת, ואין רגע של לחות. במקום זאת, עמוס נמצא תמיד במצב לסת גבוה (עם הרבה לסת חיצונית זזה כשהוא מנסה לתכנן את הצלילים), לשונו אינה נעה, ואין ניתוק של תנועת הלסת / לשון.
תצפיות מתוחכמות אלו מעידות כי עמוס מזיז את הלסת ואת הפה ואת הלשון כיחידה אחת. הוא כמעט כל הזמן מזיז את הלסת התחתונה מצד אל צד. יש לו את האינטונציה המתאימה לקולות אבל הוא לא יכול לעשות צליל "B" או "D". המציאות היא כי עמוס הוא מעל שנה מאחורי עמיתיו. הוא למד ללכת ממש לפני יום ההולדת השני שלו ועדיין נופל לא מעט. הוא רק לומד איך לצאת מדרכה, בעוד שילדים אחרים בגילו רצים וקופצים. המילים שלו הן "אמא" ו "למעלה", הרבה מתחת 50-250 מילים שהוא צריך להיות עד עכשיו את שני עד שלושה משפטים מילה כי הם מצפים על ידי בני שנתיים וחצי, על פי Mayo Clinic . שאלות עיכוביו עוקבות אחרינו בכל מקום: במגרש המשחקים, בקניות, בכנסייה, אפילו בבית המרקחת.
אנו מבקרים את האוזן, האף, הגרון (ENT) הרופא לפקח על צינורות האוזן שלו ושמיעה; רופא הילדים כדי שיוכל לכתוב את המרשמים עבור טיפולים רבים שאמוס מקבל; את אורתופד לבדוק את גמישות יתר AFOs (הקרסול הקורות כדי לספק יציבות); המנתח craniofacial כדי לקבוע את כל הבעיות עם החיך שלו, כי עשוי לעכב דיבור; אורולוג כדי להבטיח השופכה החדשה שלו פועלת כראוי; הגנטיקאי שנשאר תמה לחלוטין; הנוירולוג שאינו יכול להסביר את המליציות ואת התחומים הגדולים יותר במוחו; ואת רופא העיניים כדי לפקח על החזון שלו כדי לוודא העיניים שלו משמשים במידה שווה כדי למנוע עמוס לאבד אפילו יותר של החזון שלו. בכל שבוע עמוס מטפל בדיבור ארבע פעמים, ריפוי בעיסוק שלוש פעמים ופיזיותרפיה פעמיים בשבוע. הימים שלנו מלאים בתרגילי מנוע אוראלי, מסתובבים בשכונה, במשחקי כדורגל, בלילות ה- PTA, ובאמצעות שלושת אחיו הגדולים.
למרות שאני מרגישה שאני כבר יודעת, אני עדיין רוצה שמישהו יגיד לי, בוודאות, מה יקרה לבן שלי. האם תהיה לנו אי פעם תשובה? האם התשובה תשנה משהו?
אנחנו עובדים כל יום ולפעמים רק להשיג קצת. בימים אחרים, אנו מריעים כאשר הוא שוחרר מראית עין של המילה "הולה!" אני שומר הסף של עמוס, זה שמקלל את המילים ואת הקולות אל בעלי בין יבבות תקווה. אני כנה עם הבן הבכור שלי, אשר ב 10 מבין עמוס הוא לא כמו הילדים האחרים בגילו אבל כמוני, מודה שהוא לא היה לסחור לו עבור כל האחרים.
אני נושא איתי טלפון כדי לקטלג את המחשבות שמפריעות לי, שגם בהן יש רשימה ארוכה של שיחות טלפון, שאורכות בשעות הערב המאוחרות, או בשעות הפוגה, יש לי כל יום אחר הצהריים, כאשר עמוס מנמנם: אני קורא חברת התעופה לתזמן כרטיסי טיסה שלנו לטיול שלנו כדי לראות מומחה מוטורי אוראלי בקונטיקט; כדי לעזור אחרי בית הספר עם שלושת הילדים האחרים שלנו לפני שאבא שלהם מגיע הביתה בעוד עמוס ואני משם; אני מאשר שהטיפולים והמרשמים שלו מכוסים על ידי חברת הביטוח שלנו; אני קורא, שוב, כדי לראות אם הוא אושר עדיין עבור Medicaid. אבל לא משנה כמה רחוק אנחנו נוסעים בחיפוש אחר תשובות, אף אחד לא יכול לתת לי את היחיד שאני רוצה.
החשש מפני הבלתי ידוע, עתידו של עמוס, מרחף מעלי ומנסה להעוור אותי מכל נפלאותו. למרות שאני מרגישה שאני כבר יודעת, אני עדיין רוצה שמישהו יגיד לי, בוודאות, מה יקרה לבן שלי. האם תהיה לנו אי פעם תשובה? האם התשובה תשנה משהו? נמאס לי לתהות ולהעמיד פנים, להיות עצוב ומודאג. אז אני עושה את הבחירה כל בוקר כדי להתקדם עם רוח חדשה. אני עושה מה שאני חושב שהוא הטוב ביותר עבור עמוס. אני לא יודע מה היום או מחר יביא את הבן שלי. אני לא יודע אם יהיו לנו תשובות.
החלומות שלי בשבילו הם חלק מאוסף, שלא כמו אלה שיצרתי עבור שלושת הילדים האחרים שלי. הוא תוססת יותר, צבע מבריק וחד. העתיד רחוק ומפחיד, אבל היום הוא מקסים, נפלא, מלא צחוק. אני בוחר לחיות עם קבלה, תקווה ואהבה, הומור ודמעות. אולי לעולם לא נמצא תשובה, אבל בתהליך מצאו עוד הרבה יותר.