"לא היתה לנו שום תקווה": הסיפור המדהים של בנטלי יודר, התינוק שנולד עם מוחו מחוץ לגולגולתו

תוכן:

משחק וידאו

התינוק נולד עם המוח מחוץ הגולגולת

פגוש את התינוק שנולד עם אנצפלוקל, מצב נדיר שבו המוח שלו גדל מחוץ לגולגלתו.

בדיוק על פי לוח הזמנים, סיירה יודר נכנס לעבודה.

זה היה ליל כל הקדושים, והיא לבשה חולצת טריקו כתומה עם דלעת מכסה את בטנה. הוא היה מקושט בשמה של בנם החדש ובתאריך הלידה הצפוי שלו: "בנטלי.

יודר ובעלה, דסטין יודר, קפצו לתוך המכונית ופנו לבית החולים - אך ללא בקבוקי יין, ללא חיתולים, ללא מושב שבו יביא את ביתם.

הם ארזו כוסית אחת - כחולה בהירה עם כוכבים - ומכנסיים תואמים וגרביים חמים, מטושטשים.

בני הזוג ציפו לקבור את בנם בתוך זמן קצר מאוד.

דסטין וסיירה יודר, מסוגרקריק, עיר קטנה באוהיו, ידעו שלבנטלי יש מצב נדיר שבו המוח שלו צומח מחוץ לגולגולתו. סיירה יודר אמר שהרופאים אמרו להם שבנם לא יחיה הרבה אחרי לידתו. אם הוא לא ימות, היא אמרה שהרופאים הזהירו, הוא יחיה בלי שום תפקוד קוגניטיבי.

היא אמרה שהיא ובעלה נדרשו לשקול הפלה - והם עשו - אבל בלילה שלפני ההליך, הם בחרו להמשיך את ההריון.

עכשיו, הנה הם, רק שעות מהמסירה. הם תכננו לפגוש את בנם. ואז להיפרד.

"היינו נרגשים לפגוש אותו, גם אם זה היה רק ​​לשעה", אמר סיירה יודר, "הוקל לנו רק שהוא עשה את זה כל כך רחוק היינו מקבלים לפגוש אותו, חי ונושם."

אבל לבנטלי, אמרו הוריו, היו תוכניות אחרות.

עכשיו בן 7 חודשים, הוא חי ודרוך לאחר מנתחים בבית החולים לילדים בבוסטון להרכיב תוכנית מה שנקרא "סבא" במקרים כדי להחזיר את המוח שלו לתוך הגולגולת.

"זה היה הליך הצלת חיים", אמר מארק פרוקטור, נוירוכירורג בכיר בבוסטון ילדים. "אבל זה לא יחזור חיים נורמליים."

אכן, בנטלי יהיה מאבקים.

Encephalocele היא הפרעה מולדת נדירה שבה המוח של התינוק herniates מן הגולגולת ברחם ואת העצמות לא בצורה נכונה סביב זה. החלק של המוח שיושב מחוץ הגולגולת מכוסה בדרך כלל על ידי עור דק או ממברנות, על פי הארגון הלאומי של הפרעות נדירות.

המרכז לבקרת מחלות ומניעתן קובע כי מדי שנה בארה"ב, כ -375 תינוקות - או אחד מכל 10, 000 - נולדים עם המום, מה שיכול לגרום לבעיות נפשיות וגופניות, בעיות ראייה, התקפים וחולשת שרירים. ידיים ורגליים. הסיבה אינה ידועה.

סיירה יודר אמרה שההיריון הראשון והמסירה שלה היו קלים, ובנם היה בריא.

בדצמבר, הם החלו לתכנן את בנטלי. "ניסינו בשביל ילד קטן או ילדה קטנה - לא היה אכפת לנו", אמרה. "רק רצינו לוודא שבאו יש אח".

בחודש הבא הם היו בהריון.

בפעם השנייה, אמרה סיירה יודר, הדברים נראו פשוטים. התינוק התחיל לבעוט - ולבעוט. היא ובעלה התווכחו על שמות התינוק המושלם.

ב 22 שבועות, סיירה יודר אמר, היא ובעלה הלכו לראות את הרופא כדי לברר את המין של התינוק. הרופא שלה לחץ על בטנה בחיפוש אחר אולטרסאונד והציץ.

ואז, אמרה, הוא נעשה קודר - והאימה פגע בהם.

יודר אמר שזה נראה שמשהו לא בסדר עם הראש של התינוק. אולי חסר לו הכתר. אולי יותר. זה לא היה ברור. אז, היא אמרה, היא ובעלה נשלחו לבית החולים לבדיקות נוספות.

"התחלתי מיד לצרוח, "אמרה. "לא חשבתי שהוא יעשה את זה."

וגם הרופאים שלה לא.

נוירוכירורג בבית חולים בקנטון הסביר את המצב המולטי של בנטלי ואמר ליודרים שלתינוק שלהם יש סיכוי קלוש להישרדות.

"אם הוא עושה את זה, " סיירה יודר אמר הרופאים אמר להם, "הוא לא יהיה תואם את החיים." לא היתה לנו שום תקווה ".

היא אמרה שהרופאים קראו לבני הזוג לשקול הפלה - ולשקול את זה מהר - כי היא כבר היתה כל כך רחוק בהריון שלה. "זה היה החלק החשוך ביותר של כל העניין, "אמרה. "החלטנו לבטל את אותו יום, לא רצינו שיבוא לעולם ויסבול".

הם קבעו תאריך: 26 ביוני 2015.

אבל בני הזוג החלו להיאבק עם ההחלטה שלהם, עדיין תוהה אם הם צריכים להפיל או להעביר אותו להחזיק אותו עד שמת. "לילה שלפני ההליך אמרתי לדסטין שאני לא יכול לעשות את זה, "אמר יודר. "הוא נשם לרווחה, הוא שמח מאוד".

הרופאים נתנו להם חוברות על בתי הלוויות באזור, כולל מידע על קבורה ושריפה, סיפר יודר. היא אמרה שהיא רוצה שישרפו אותו, אבל היא לא יכלה לחשוב על מותו לפני לידתו.

בני הזוג הסכימו על השם בנטלי רוס יודר.

היא התחילה לחשוב על הראשונים שלו - בפעם הראשונה שהיא תפגוש אותו, בפעם הראשונה שתחזיק אותו - ותקווה שזה לא היה האחרון שלה.

עכשיו, הנה הם, רק דקות מן המשלוח.

מאז ליל כל הקדושים 8:00, סיירה יודר היה בעבודה. היא אמרה שחדר בית-החולים היה מלא רגש - לא עצב, אלא התרגשות על הילד התינוק שעמד לפגוש, ולא משנה כמה קצר יהיה זמנם.

בשעה התשיעית, היא התחילה לדחוף. רבע שעה לאחר מכן, בנטלי נולד.

"כולנו היינו רגשיים, "אמרה. "חיכינו לזה כל כך הרבה זמן."

דסטין יודר חתך את חבל הטבור של בנטלי. אחיות עטפו אותו בשמיכה. אף אחד לא ניקה אותו, לא מדד אותו או שאיץ את נוזלי הלידה מגרונו. היתה דחיפות להכניס את בנטלי לזרועות הוריו. כל רגע שהמשפחה היתה איתו היתה יקרה. כי כל היודעים ידעו, כל אחד מהם עשוי להיות האחרון.

"הוא היה מושלם, "אמרה סיירה יודר. "זה באמת לא משנה כמה זמן היה לנו, היינו פשוט אסירי תודה שיש לנו להחזיק אותו.

"אבל הוא בכה והוא נשם והוא זז, "הוסיפה. "כולנו רק בהה בו, במשך ארבע-חמש השעות הראשונות לחייו, כולנו רק חיכינו שיקרה משהו".

אבל זה לא קרה.

שלושים ושש שעות לאחר מכן, אמרה סיירה יודר, בנטלי לא הושם; בני המשפחה העבירו אותו.

"הסתכלנו על האחות ואמרנו, 'מה אנחנו עושים עכשיו?' " היא אמרה. הרופאים אמרו למשפחה לקחת את בנטלי הביתה ולסדר טיפול בהוספיס.

אז הם עשו.

בנטלי נאבק בבריאותו. מוקדם יותר, אמרה אמו, הוא אושפז עם נגיף בדרכי הנשימה, כמו גם זיהומים straph ו staph בריאותיו. בשלב מסוים, הוא הועלה על מכונת נשימה והרופאים חששו שברגע שיוציאו אותו, הוא לא יוכל לנשום בכוחות עצמו.

אבל הוא עשה זאת.

בערך 4 שבועות, בנטלי ראה מומחה בבית החולים לילדים ארצי בקולומבוס, אוהיו. לאחר שבדק את ה- MRI שלו, אמר סיירה יודר, נוירוגורגן אמר לה שהמוח של בנטלי - גם החלק בגולגולתו וגם הוא - פגום מדי והוא לא ישרוד ", אז בשלב זה לא היה לנו ביטחון".

בערך 4 חודשים הוא נלקח לקליבלנד קליניק, שם מנתח סיפר להוריו כי נראה שהוא משתמש במוחו, אך המנתח לא ידע אם ניתן להחזיר אותו בבטחה לגולגולתו.

אז המשפחה הלכה לבית החולים לילדים בבוסטון. דסטין וסיירה לקחו את בנטלי לפגוש את צוות הניתוחים, שרואה כמה מקרים של אנצפלוקל חמורים מדי שנה. פרוקטור, הנוירוכירורג, וג'ון מירה, מנתח הפלסטיק של בוסטון צ'יילד, יצרו אסטרטגיה כירורגית.

לתינוק, בן 5 חודשים, היה שקיק בולט מהגולגולת שלו, שהחזיק חלק ניכר מהמוח שלו - החלק השולט בתפקוד המוטורי ובפתרון הבעיות, ובחלק השולט בחזון. שלא כמו במקרים רבים של אנצפלוקל, לא ניתן היה להסיר את המסה של בנטלי, שהיתה עתה קבורה מתחת לשמיכה של תלתלי זהב, הוא השתמש בו.

צוות הניתוחים של בוסטון לילדים השתמש במודלים מודפסים תלת-ממדיים כדי לתכנן ולתרגל את התרגילים שלהם. מירה אמר שלנטלי היו 100 סמ"ק של מוח מחוץ לגולגולתו, ולכן המנתחים נאלצו להרחיב את הגולגולת שלו כדי שיתאים לה. הם הכינו תוכנית להכין כמה פרוסות אנכיות בגולגולתו של בנטלי, ולתת לה ליפול, באופן כלשהו, ​​כדי לפנות מקום נוסף. ואז, הוא אמר, צלחות מתמוססות מיוחדות יחזיקו את האזור פתוח, ומוחו של בנטלי יחליק אל תוך הגולגולת שלו.

ב 24 במאי, הצוות הלך לעבודה. הם גילחו את תלתליו וחתכו את העור ואת הקרומים שכיסו את מוחו. החלק שמחוץ לגולגולתו כלל חלק קטן יותר של האונה הקדמית הימנית וחלק גדול יותר של האונה התיכונה הנכונה, אמר הנוירוכירורג.

הרופאים רוקנו את הנוזל השדרתי ממוחו של בנטלי. אחר כך הם עשו את הקיצוצים בגולגולת והחזירו את המוח לראש שלו, אמר מירה, והוסיפו כי הקבוצה לקחה את העצם הנותרת מהקיצוצים ועברה אותם מעל לראש כדי לסגור את הפער.

חמש שעות לאחר מכן, בנטלי היה בהחלמה.

בחדר ההמתנה, משפחתו - הורים, סבים וסבא ואח גדול, בו - נעצו עיניים במנתחים שהלכו בדרכם. "כשראינו אותם, הלב שלנו ירד, " סיירה יודר אמר, והסביר כי נאמר להם שהניתוח ייקח הרבה יותר זמן. "נבהלנו".

הם הלכו לראות את בנטלי חבושה, לבושה בשמלת בית חולים קטנה מכוסה נמרים קריקטורה ושוכבת בעריסה בבית החולים. "הוא היה ער: הוא הביט בנו, "אמרה סיירה יודר. "הוא פשוט שכב שם, לוקח את הכל פנימה".

כמעט חודש מאז ניתוח המוח של בנטלי, אמרה אמו, הוא מסוגל עכשיו להרים את ראשו. הוא אוכל. הוא מחייך. הוא מקשקש.

"השיער שלו צומח מחדש, "אמרה סיירה יודר. "הוא נראה כמו אחיו עכשיו."

אף אחד לא יודע בדיוק מה ייראה העתיד של בנטלי, אבל אמו אמרה, אבל ליודרים יש תקווה נוספת. "בגלל כמה שונה המוח שלו, אין להם עם מי להשוות אותו", אמר סיירה יודר, והוסיף כי הרופאים חושבים "יהיה לו חיים מתגמלים, אנחנו פשוט צריכים לקחת את זה צעד אחר צעד."

וושינגטון פוסט

בצע פיירפקס העולם בפייסבוק

עקוב אחר פיירפקס העולם בטוויטר