החיים של אווה עם תסמונת פראדר-וילי
רבקה מיצי מביטה בעיניה של בתה ומרגישה פרץ של אהבה כל כך חזק שהיא מציפה אותה.
נולדה עם תסמונת פראדר-וילי הנדירה, אווה הקטנה, כיום 11 חודשים, שינתה לעד את חייהם של רבקה והבעל וינס, והכריחה את הזוג גונדה, נ.ס.וו., על גבי קרוסלה של פגישות רופאים וביקורים בבתי חולים.
המצב הגנטי אומר שאווה תתפתח בקרוב דיבוק גובר והולך במזון כה חזק, עד שהיא יכולה לזנק את עצמה למוות.
במילים פשוטות, היא לעולם לא תרגיש מלא אחרי אכילה שוב; רעב רעב יהיה בן לוויה קבוע שלה בחיים.
זהו אחד מתוצרי הלוואי המוזרים של תסמונת הגורמת גם לליקויים בפנים, טונוס שרירים נמוך, קשיי למידה ורפסודה של בעיות אחרות.
אבל למרות שנתם הקשה, יושבת ברונלד מקדונלד האוס טמוורת 'בשבוע שעבר, המשפחה - שכוללת גם את נח, 4 ומיה, 2 - חוגגת פרוסה נדירה של חדשות טובות: הם יכלו לחזור הביתה לחג המולד.
"זה אומר כל כך הרבה, בייחוד לשני הילדים האחרים, "אמרה רבקה.
"הם נגררו מעמוד כדי לכתוב כל השנה, וכהורה, אתה מרגיש אשמה.
"נמאס להם מפגישות של רופא, נמאס לראות אמבולנס מתרומם ואמא נעלמת.
"אנחנו רק רוצים
לבלות זמן עם המשפחה."
כשהיא נשאלת איך היא מתמודדת, רבקה מרימה את מבטה, ועיניה נעוצות פתאום בדמעות.
"אנשים תמיד אומרים לי שהם לא יודעים איך אנחנו מתמודדים עם זה", היא אומרת.
"אבל היא התינוקת שלנו ואנחנו תמיד נלחמים כדי לתת לה את הטוב ביותר.
"לנו, אלה החיים עכשיו. והחיים ממשיכים."
"חיים עכשיו" מעורב יותר מ 85 פגישות רפואיות מאז ינואר - זה כמעט שבועיים בשבוע - וטיולים קבוע לבית החולים ג'ון האנטר בניוקאסל.
והפרוגנוזה נותרה גרועה.
בין גיל שנתיים לחמש, אווה תפתח תחושה מתמדת של רעב.
היא תהיה אובססיבית יותר ויותר עם מזון. היא תצייר את זה, היא תחלום על זה, היא תזמין בגן רק כדי למצוא אותו.
המשפחה שלה תצטרך לשמור על האוכל נעול ולשמור אווה פיקוח הדוק. אם הם לא, הם עלולים לסכן אותה לאכול עד הבטן שלה קרע.
"היא תיאבק לחיות באופן עצמאי, כי הרצון שלה במזון תמיד ישתפר ממנה", אומרת רבקה.
"היינו צריכים להשלים עם העובדה שלעולם לא יהיו לנו חיים טיפוסיים".
- המנהיג היומי הצפוני