יש לי אנדומטריוזיס & זה מה זה
אני יושב על קצה המדרגות, מביט למטה אל אבי כשהוא מתעקש שאמשיך להתכונן לבית הספר. אני סטודנט בבית הספר התיכון ואני מתנדנד קדימה ואחורה, לאחר שזה עתה התחלתי את התקופה שלי וחוויתי התכווצויות אינטנסיביות, כמעט מתישות. כואב לי לעמוד ישר וללכת, ומפעם לפעם אני המום מגלים של בחילה. חקרתי את הסימפטומים שלי בספרייה של בית הספר שלי ואני בטוח שיש לי אנדומטריוזיס ואני מנסה להסביר איך זה, אבל אבא שלי מתעקש שאני מגזים. "כל אשה חווה כאבי מחזור, "הוא מושך בכתפיו, ומסתכל בי במבט מפחיד ומפחיד כאחד. אני יודע שאם אני לא מסיים לשים אייליינר שלי על האריזה הספרים שלי תרמיל שלי בקרוב, הדברים יחמיר. אני מתלונן בפני אמי על הנסיעה לבית הספר ואני מדשדשת אל הכיתה הראשונה שלי, ממצמצת מכאב. חמש דקות לתוך שיעור ההיסטוריה הראשונה, אני מקיא בתוך פח אשפה לפני כל הכיתה שלי. יש לי יותר מדי כאב להיות נבוכה, אבל בסופו של דבר, ההשפלה פוגעת בי. אני נשלח למשרדה של האחות והיא קוראת לאמא שלי, אומרת לה שאני צריכה לחזור הביתה.
זיכרון זה יימשך לעד בפינה האחורית של מוחי, בפעם הראשונה שהבנתי שאני סובל מאנדומטריוזיס. מאז, ביליתי יותר מדי זמן בניסיון לשכנע רופאים ואינטרסים של אהבה, ולמרבה הצער, גם נשים אחרות שהכאב שלי אמיתי. כאשר "פופ איבופרופן ולקחת טמפון שלך החוצה, " משמש כדרך לעודד גבר להפסיק "להיות אישה", קשה לתת לגיטימציה כאב אמיתי מאוד הקשורים הווסת שלי.
במונחים מדעיים, ולדעת מאיו קליניק, אנדומטריוזיס היא "הפרעה כואבת לעיתים קרובות, שבה רקמות שבדרך כלל מסמנות את החלק הפנימי של הרחם - האנדומטריום - צומחות מחוץ לרחם (שתל רירית הרחם)". עבורי, לעומת זאת, אנדומטריוזיס פירושו התכווצויות מכאיבות של המוח, כאבי גוף מלא, בחילה אינסופית, הקאות וכאב בכל פעם שאני משתמשת בשירותים ובכל פעם שאני מקיימת יחסי מין. כאשר אובחנתי עם אנדומטריוזיס, זה היה כי אני סוף סוף ראיתי OB-GYN שלקח את הכאב שלי ברצינות. היא התעקשה לבצע אולטרסאונד בנרתיק לאחר שהקשיבה לי לתאר את הסימפטומים שלי, מה שאיפשר לה לאתר ציסטות רבות שלדעתה היו תוצאה ישירה של אנדומטריוזיס. ניתנה לי האפשרות לעבור ניתוח לפרוסקופי, שם מנתח יסתכל לתוך הבטן שלי ולאשר את האבחונים הראשונים של OB-GYN, אבל עברתי. שמחתי לקחת את האבחנה שלה כעובדה, כמו גם את תרופות מרשם כאב שהיא הציעה.
לחיות עם endometriosis פירושו כל הזמן תוהה אם הגוף שלי נכשל לי אחד התינוקות שלי. זה אומר, לפעמים, אפילו מאשים, מתרעם, ומאחל לגוף שלי לא היה כל כך פגום.
העברתי את אמצעי הלידה שלי למותג כבד יותר של הורמונים, בתקווה שתרופות הכאב ואמצעי המניעה ההורמונליים יקלו על הכאב שהרגשתי לחיות איתו. יחד עם זאת, בקרת הלידה ותרופות הכאב היכו בכריתת רחם או ניתוח, אשר נשים רבות החיים עם אנדומטריוזיס נאלצים לסבול כדרך לרסן את הכאב ולחיות חיים נורמליים ובריאים. כשהייתי בת 16, המשמעות של אנדומטריוזיס היתה להיות מסומנת כ"זונה", מפני שהייתי צריכה להמשיך בלידה. למדתי שהשימוש במניעת הריון יכול לפעמים לעזור להקל על הסימפטומים, אבל לסובבים אותי, היתה רק סיבה אחת לכך שאישה ממשיכה לשלוט במניעה, ולכן, לדבריהם, זה היה צריך להיות בגלל שאני " זונה ". לעתים קרובות הרגשתי כאילו אני צריכה לתת לגיטימציה לכאב שלי למען אנשים אחרים, פשוט משום שהיא קשורה לאיבר שיכול היה, אם אבחר, לשמש להתרבות.
וכשהייתי בת 23, זה היה ההבטחה שלעולם לא יהיו לי ילדים. הייתי בבדיקה רגילה עם הרופא שלי, עוברת את הסימפטומים האופייניים שלי ומתארת את הכאב המוגבר שהרגשתי, למרות השימוש בתרופות ובמניעה. הרופא שלי חשש שהכאב המוגבר שלי הוא סימן לבעיות חמורות יותר, וכתוצאה מכך לא אוכל לייצר, תופעת לוואי שכיחה שלא הייתי מודאג ממנה עדיין. לא רציתי להביא ילדים בשלב זה (וחשבתי, אי פעם), אבל כדי לשמוע שיש סיכוי טוב שזה באמת לא יהיה אפשרי - כי הבחירה לא תהיה שלי בכלל - היה הרסני .
האם ההיריון שלי לא היה יותר ממזל? האם הגוף שלי יוכל להתמודד עם החודשים הבאים, את העבודה ואת הלידה שתבוא בעקבותיו? אני יכול?
בשבילי, לחיות עם אנדומטריוזיס פירושו להרגיש מופתע לחלוטין כאשר נכנסתי להריון, ואחריו רגשות מוחשי של פחד וספק ודאגה לגבי הבריאות של ההריון שלי. מתוך 10 אחוזים של נשים עם אנדומטריוזיס בארה"ב, 25 אחוזים יש בעיות פוריות. בדרך כלל, הסיכוי הטוב ביותר לאישה עם אנדומטריוזיס בהריון עובר ניתוח, כמו לפרוסקופיה יכולה לעזור להסיר גידולים חריגים ברחם האישה ולתת לה סיכוי של 40 אחוז להרות. אחרים צריכים לעבור סיבובים של הפריה חוץ גופית, אשר רק מציע תוספת של 9 עד 10 אחוז סיכוי להריון לכל מחזור הטיפול. נשים עם אנדומטריוזיס יש סיכוי של 2 אחוז להיכנס להריון ללא כל סיוע בכלל, אבל כאן הייתי, אף פעם לא מתכנן להביא ילדים פתאום בהריון.
לא ידעתי אם הגוף שלי יוכל לעשות את הדבר היחיד שהרופא הזהיר שהוא לא יוכל לעשות: דבר אחד, סטטיסטית, זה מעולם לא היה אמור להיות מסוגל לעשות. כאשר שקלתי את האפשרויות שלי וקבעתי שאני יכול, ורציתי, להיות אמא, הייתי מבועת מכך שיש endometriosis ייקח את ההחלטה ממני. האם ההיריון שלי לא היה יותר ממזל? האם הגוף שלי יוכל להתמודד עם החודשים הבאים, את העבודה ואת הלידה שתבוא בעקבותיו? אני יכול?
עכשיו, כאמא, קשה לכמת בדיוק כמה debilitating החיים שלי עם endometriosis יכול להיות.
וכשנודע לי שאני נושאת לא רק אחד אלא שני ילדים, הייתי נרגש ומבוהל. קניתי בגדים תואמים ושתי חברות לתינוקות, ובן זוגי ואני בחרנו שמות של ילדים. ואז, ב -19 שבועות, אחד הלבבות של הבנים התאומים פשוט הפסיק להכות, ואני נאלצתי לשאת את הגוף המצומצם בתוך שלי למשך שארית ההיריון כדי לשמור על התאום בת קיימא, הבן הפעוט שלי, חי. לחיות עם endometriosis פירושו כל הזמן תוהה אם הגוף שלי נכשל לי אחד התינוקות שלי. זה אומר, לפעמים, אפילו מאשים, מתרעם, ומאחל לגוף שלי לא היה כל כך פגום.
לחיות עם endometriosis לעתים קרובות פירושו שיש ovarian cysts כי טווח גודל וחומרה. זה אומר טיולים בבית החולים יקר, הכוללים להיות מכור עד IV וזקוקים לתרופות כאבים חזקים, אשר שניהם הופכים אותי ביעילות מסוגל לטפל בבני. פעם, זמן לא רב אחרי שנולדתי, מצאתי את עצמי בחזרה לחדר המיון, כי סיבוך לאחר הלידה התגלה כציסטה בגודל של כדור גולף. כל כך הרבה מהביקורים האלה, למרות שהם לא בהכרח נדירים, מושרשים בפחד ובאימה. לעתים קרובות אני מרגישה כאילו אני מחכה לציסטה - זו שהיא כה גדולה ומסוכנת כל כך - שרופא יצטרך לבצע ניתוח וניתוח זה יהיה האופציה היחידה שלי.
בטח, יש הסברים רפואיים ותיאורים מדעיים של אנדומטריוזיס, אבל הם לא עושים את ההפרעה או את הנשים שחיות עם זה, צדק. עכשיו, כאמא, קשה לכמת בדיוק כמה debilitating החיים שלי עם endometriosis יכול להיות. כאשר אני צריך להתכרבל בתוך כדור או לקחת מקלחת חמה כי זה נראה כי הדרך היחידה להכשיר את הכאב, והבן שלי רוצה לשחק איתי על הרצפה של הסלון שלנו, אני מרגיש אשם. כשהוא מתבונן כשאני מקיאה בשירותים, שוב, אני תוהה אם הוא מפחד או מודאג שמשהו לא בסדר איתי. כאשר אנו מתחילים לתכנן תינוק נוסף, אני (שוב) מפחד מאוד כי הבן שלי היה רק מזל מזל הגוף שלי לא יוכל להיכנס להריון או לשאת את ההריון עד טווח.
וכאשר מישהו מגלגל את עיניהם כשאני אומר להם מה זה אנדומטריוזיס וכיצד הוא כואב באמת, לוחש בלחש שאני מגזים והכאב שלי לא אמיתי ואני סתם אשה טיפשה שלא מסוגלת להתמודד עם הכאב, "אני חוזרת בדיוק למקום שבו הייתי בתיכון: מנסה לשכנע מישהו שהכאב שלי לגיטימי, מחכה לאחות שתתקשר ותגיד להם שאני צריכה להיות בבית.