"אני יודעת שהם ימותו:'האומנה שרק לוקחת ילדים סופניים
עכשיו, בזיק מבלה ימים ארוכים בלילות ללא שינה בטיפול ילדה מאומנת 6 מרותקת למיטה עם מום מוחי נדיר. היא עיוורת וחירשת. יש לה התקפים יומיומיים. זרועותיה ורגליה משותקות.
בזיק, מוסלמית שקטה, מוסלמית, היא רק רוצה שתדע שהיא לא לבד בחיים האלה.
"אני יודעת שהיא לא יכולה לשמוע, לא יכולה לראות, אבל אני תמיד מדברת אליה, "אמר. "אני תמיד מחזיקה אותה, משחקת איתה, נוגעת בה ... יש לה רגשות, יש לה נשמה, היא יצור אנושי".
יש צורך עז להורים אומנים לטפל בילדים כאלה. אבל יש רק אדם אחד כמו בזיק.
"אם מישהו יתקשר אלינו ויגיד, 'הילד הזה צריך לחזור הביתה בהוספיס', יש רק שם אחד שאנחנו חושבים עליו", אמרה מליסה טסטרמן, רכזת קליטת DCFS. "הוא היחיד שייקח ילד שאולי לא יצליח".
בדרך כלל, היא אומרת, ילדים עם תנאים מורכבים ממוקמים במתקנים רפואיים או עם אחיות שבחרו להיות הורים אומנים.
אבל בזיק הוא האב המאמן היחיד במחוז הידוע כילדים סופניים.
+ + +++++
הילדה יושבת עם כריות בפינת ספת חדר המגורים של בזיק.
ראשה קטן מדי לגופה, שכבר קטן מדי לגילה. היא נולדה עם אנצפלוקל, מום נדיר שבו חלק מהמוח שלה בולט דרך פתח בגולגולתה, לדברי ד"ר סוזן רוברטס, רופאת הילדים שלה בבית החולים לילדים בלוס אנג'לס. נוירוכירורגים הורידו את רקמת המוח הבולטת זמן קצר לאחר לידתה, אך רוב מוחה נשאר בלתי מפותח.
היא היתה בטיפול של בזק מאז שהיתה בת חודש. לפניה הוא טיפל בשלושה ילדים אחרים באותו מצב.
"הילדים האלה, זה מאסר עולם בשבילם, "אמר.
בזיק, בן 62, הוא איש חסון, בעל זקן ארוך וכהה וקול רך. הבכור של 10 ילדים, הוא הגיע לארץ מלוב בתור סטודנט בשנת 1978.
כעבור שנים, באמצעות חבר משותף, הוא פגש אישה בשם דון, שתהפוך לאשתו. היא הפכה לאמן אומנה בתחילת שנות השמונים, לפני שפגשה את בזיק. סבה וסבתה היו הורים אומנים, והיא קיבלה השראה מהם, אמר בזיק. לפני שפגשה את בזיק, היא פתחה את ביתה כמקלט חירום לילדי אומנה הזקוקים למיקום מיידי או שהוחזקו במעצר מגן.
משפחת בזיק פתחה את ביתם לעשרות ילדים. הם לימדו שיעורים על הורות אומנת - וכיצד לטפל במחלת ילדים ומוות - במכללות קהילתיות.
עד אמצע שנות התשעים החליטו אנשי בזיק לטפל ספציפית בילדים סופניים שסבלו מהוראות לא-החייאה, כי אף אחד אחר לא ייקח אותם.
היה שם נער עם תסמונת קצרת-בית, שאושפז בבית-החולים 167 פעמים בחייו בת שמונה השנים. הוא לא היה מסוגל לאכול מזון מוצק, אבל הבזיקים היו יושבים ליד שולחן האוכל, עם הצלחת הריקה והכפית שלו, כדי שיוכל לשבת אתם כמשפחה.
היתה שם הילדה עם אותו מצב מוחי כמו בתו המאומנת של בזיק, שחיה שמונה ימים אחרי שהביאו אותה הביתה. היא היתה כה זעירה שכאשר מתה, יצרנית בובות עשתה תלבושת להלוויה שלה. בזיק נשא את הארון שלה בידיו כמו קופסת נעליים.
"המפתח הוא, אתה צריך לאהוב אותם כמו שלך, " אמר Bzeek. "אני יודע שהם חולים, אני יודע שהם הולכים למות, אני עושה כמיטב יכולתי כאדם ומשאיר את השאר לאלוהים".
בנו הביולוגי היחיד של בזיק, אדם, נולד ב -1997 - עם מחלת עצמות פריך וגמד. הוא היה ילד כל כך שביר ששינוי החיתולים שלו או גרביו יכול לשבור את העצמות שלו.
עכשיו 19, אדם שוקל כ 30kg. כאשר בבית הוא מסתובב בבית על סקייטבורד שאביו עשה לו מתוך קרש גיהוץ מיניאטורי, זום על רצפת העץ, מנווט בידיו.
בסביבות 2000, Dawn Bzeek חלה. היא סבלה מהתקפים חזקים שיישארו חלשים במשך ימים. היא בקושי יצאה מהבית כי היא לא רצתה לקרוס בפומבי.
היא מתה בשנת 2014.
+ + +++++
בבוקר נובמבר קריר דחף בזק את כיסא-הגלגלים של הילדה ואת מוט-ההדבקה הנושאת את נוסחת האכלה לבית-החולים. היא היתה עטופה בשמיכה רכה, ראשה נח על כרית עם המלים המתפוררות: "אבא הוא כמו סרט דביק שמחזיק את הבית שלנו יחד".
הטמפרטורות היו מקפצות מעלה ומטה באותו שבוע, והנערה הצטננה. מוחה אינו יכול להסדיר את טמפרטורת הגוף שלה, כך שרגלה אחת חמה והשנייה קרה.
בזיק שיפשף את לחייה בשמחה והושיט את ידה ונופף בה בשובבות. "היי, אמא, "הוא השמיע באוזנה, מרגיע אותה.
עבור בזיק, בית החולים הפך לבית שני. כשהוא לא כאן, הוא הרבה פעמים בטלפון עם הרופאים הרבים שלה, המבטחים שנלחמים על מי משלמים על זה, על עורכי הדין שמייצגים אותה.
ובכל זאת, Bzeek - אשר היה צריך להיות מורשה לטיפול רפואי שביר ילדים, ומי מקבל כ $ 1700 לחודש עבור הטיפול שלה - היא לא מסוגלת לקבל החלטות רפואיות בשבילה.
רוברטס נכנס לחדר הבחינות, מחייך אל הגרביים המחורבנים של הנערה ואל שמלתה.
"הנה הנסיכה שלנו, "אמר הרופא. "היא בשמלה היפה שלה, כמו תמיד."
רוברטס מכיר את בזיק כבר שנים וראה רבים מאומניו. כשהיתה הילדה הזאת בת שנתיים, אמרה רוברטס, הרופאים אמרו שלא היו עוד התערבויות כדי לשפר את מצבה.
"אף אחד לא רוצה לוותר, "אמרה. "אבל עברנו את האופציות".
אבל הנערה, שנמצאת בהאכלה ותרופות של תרופות לפחות 22 שעות ביום, חיה כל עוד יש לה בגלל בזיק, אמר הרופא.
"כשהיא לא חולה ובמצב רוח טוב היא תבכה, "אמר רוברטס. "היא לא מילולית, אבל היא יכולה לעשות את הצרכים שלה.
"החיים שלה הם לא סבל מוחלט, יש לה רגעים שבהם היא נהנית, והיא די מרוצה, וזה הכל בגלל מוחמד".
טיימס