אנחנו צריכים לקנות זמן עבור ג 'וזפין: סרטן חוקר של גזע כדי להציל את הבת שלו
ד"ר מאט דון הוא במרוץ נגד הזמן לא רק להציל את חייו של בתו, אלא 20 ילדים אחרים Worldn שאובחנו עם צורה חשוכת מרפא של סרטן המוח בכל שנה.
כשזה מגיע לסרטן ילדות, אף אחד לא מפחיד יותר מאשר DIPG. לחוקר הסרטן ד"ר מאט דון, האבחנה של בתו הובילה למחקר שלו, שיום אחד עלול להוביל לריפוי.
17 בפברואר 2018, הוא יום אשר יהיה חרוט לנצח במוחו של ד"ר מאט דאן.
חוקר הסרטן המוביל עם מכון המחקר הרפואי האנטר ואשתו, פיבי, רופא משפחה, אמרו לבתם בת השנתיים, ג'וזפין, גידול גידולי קטלני בגזע המוח שלה, שבסופו של דבר יטען על חייה.
כל מה שאני רוצה לחג המולד הוא עוד חג המולד #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- מאט דון (@ MattDun17) 24 דצמבר 2018
לא היו "אם". סוג של סרטן המוח ג'וזפין יש, DIPG, או מפוזר גליומה פונטינה פנימית, אין תרופה, והוא במידה רבה untreatable, בין היתר בשל מיקומו אשר עושה את זה unoperable. כימותרפיה היא גם לא יעילה בעוד הקרנות במקרה הטוב מאט את התקדמות הגידול בטווח הקצר.
DIPG יש את שיעור ההישרדות הגרוע ביותר של סרטן הילד, עם רוב הילדים נכנעים למחלה בתוך שנה. פחות מאחוז אחד עדיין יהיה בחיים חמש שנים לאחר האבחנה.
"למשפחות נאמר באבחון לחזור הביתה ולעשות זיכרונות", אומר ד"ר דן.
ד"ר דן, שהקדיש 10 שנים לחייו המקצועיים למציאת טיפולים חדשים ללוקמיה של מבוגרים וילדים, ידע מעט מאוד על DIPG ונדהם ממה שלמד בימים שלאחר האבחנה של ג'וזפין.
"DIPG כנראה התפוצצה בעולם, יש 20 מקרים חדשים בעולם בכל שנה, כלומר יש 20 הרוגים", הוא אומר.
בעוד DIPG נחשב נדיר, אומר ד"ר דן שיעור התמותה עולה על יותר סרטן סרטן הניתן לטיפול.
"אנחנו מאבדים 101 ילדים מתחת לגיל 15 בעולם לסרטן בכל שנה, אז כדי להפסיד 20 מ DIPG זה הרבה", הוא אומר.
תוך ימים ספורים עברה ג'וזפין ביופסיה במסגרת ניסוי קליני של מרכז הסרטן לילדים בבית החולים לילדים בסידני, רנדוויק ומכון הסרטן לילדים.
תוכנית הסרטן אפס רואה תאים סרטניים מוקרנים על הפרעות גנטיות (מוטציות) ותרופה נבדק במעבדות לפני צוות של אונקולוגים, גנטיקאים קליניים ומדענים לקבוע תוכנית טיפול אישית.
בינתיים, ג'וזפין עברה 30 ימים רצופים של טיפול בהקרנות, למרות החמרה בסימפטומים, ואחריו עוד MRI כעבור שבועיים, מה שהראה "גידול נורא, נורא", לדברי אביה.
למעשה, התחלנו לדון בטיפול פליאטיבי ", אומר ד"ר דן, לפני שהרופאים התחילו את ג'וזפין בטיפול ממוקד בהתבסס על תוצאות הביופסיה הקודמת.
ג'וזפין, שהיתה חולה מאוד והתקשתה לנשום לפני הטיפול, השתפרה "כמעט מיד", אומר ד"ר דן.
"היא היתה יותר מודעת ונשימתית יותר, "הוא אומר. "אין ספק שזה הציל את חייה".
אבל למרות ההקלה שלהם, ד"ר דן ידע שהשיפור הוא רק דחיה והחל במימון קהל כדי שיהיה להם כסף, אם ייפתח משפט טיפולי בינלאומי וגם יממן את המחקר שלו.
"פיתחתי את תוכנית המחקר שלי, שהתמקדה בעיקר בבדיקת דרכים לחזות התקדמות DIPG בשלבים המוקדמים שלה, כמו גם בדיקת טיפולים תרופתיים חדשים במטרה לשפר את ההישרדות", הוא אומר.
משפחתו וחבריו עזרו לגייס כמעט 230, 000 $ עד היום באמצעות תרומות, גיוס כספים וצוות פועל, כולל ד"ר דן.
כאשר הוא לא כותב בקשות מענק, תמצא את ד"ר דן במעבדה שלו, שם הוא הצליח לאתר את ה- DNA מן הגידול בדמה של ג'וזפין, אשר משמש סמן כדי להראות גידול הגידול.
בעוד אחרים במקצוע הרפואה היו ספקניים, מחקר חדש דומה מארה"ב שיקף את ממצאיו. למרבה הצער, הניתוח שלו על הדם של ג'וזפין היה אחד הסימנים הראשונים להתקדמות המחלה בנובמבר.
"היתה לנו מחלה יציבה במשך זמן רב, אבל הטיפול מעולם לא הרג את הגידול, זה פשוט עצר אותו מלהגדיל", אומר ד"ר דן.
ד"ר דן משתמש גם בתוצאות הביופסיה המוקדמות של ג'וזפין, כדי לראות אם כל טיפולים תרופתיים קיימים יכולים להיות יעילים.
יש לו 13 גידולי DIPG שצומחים במעבדה, והוא עובד קשה בבדיקות של 15 עד 20 סמים, ושילובים של תרופות. הוא מאמין אחד כזה התרופה ניסיוני יכול להיות תועלת חיובית אבל הוא לא יודע אם זה יהיה הזמן כדי להציל את ג 'וזפין.
יכולתו ל"מדורים "פירושו שהוא המשיך בעומס העבודה הרגיל שלו, קידם בברכה ילד שלישי למשפחתו, ניהל מרתון וחצי מרתון כדי לגייס כסף למחקר שלו ובילה עם ג'וזפין.
בעוד שהוא יודע את הסיכויים הם מוערמים נגדם, הוא לא ויתר על תקווה "קונה לנו קצת יותר זמן" ואומר "מחקר רפואי הוא המפתח".
פרופ 'דוד זיגלר, המוביל את תוכנית Zero Childhood Cancer, אומר כי מעט מאוד היה ידוע על DIPG עד לשנים האחרונות, כשהמחקר שחרר לבסוף מעט אור על המחלה.
"בפעם הראשונה פיתחנו יחד עם שותפינו לחו"ל את כלי המעבדה שמאפשרים לנו לחקור את הגידול הזה ביתר פירוט מבעבר", הוא אומר.
"כעת יש לנו אחת מתוכניות המחקר הגדולות בעולם המוקדש לבוא עם טיפולים חדשים."
לדברי פרופ 'זיגלר, החוקרים לומדים יותר על DIPG על ידי לימוד הגידולים של אותם ילדים המשתתפים בתכנית.
החוקרים מסבירים כי הגידולים שלהם מוערכים כיום על ידי טכניקות מתקדמות כגון פרופיל מולקולרי ותרופות סמים רובוטיות לתפוקה גבוהה, במטרה לאתר מטרות מרכזיות שיהפכו את תאי הגידול התוקפניים של DIPG רגישים לטיפולים ספציפיים.
כמו כן, הקמתו של בנק לאומי לגידול של גידולים במוח, פרופ 'זייגלר, חבר עמית, חוקר אסטרטגיות טיפול חדשות, כולל שימוש בננו-תאים עמוסים בתרופות אנטי-סרטניות למיקוד DIPG ותאי גידול אחרים.
"ככל שנוכל לבדוק יותר טיפולים תרופתיים, כך נוכל בסופו של דבר לספק יותר לחולים עם DIPG", הוא אומר.
"לפני חמישים שנה אמרו להורים לילדים עם לוקמיה, " זו מחלה חשוכת מרפא, אין מה לעשות ", עכשיו 85% עד 90% מהילדים האלה נרפאים.
"אנו מאמינים שנוכל להשיג את אותו הדבר עבור חולי DIPG".
תרומות לקראת הטיפול של ג'וזפין יכולות להתבצע כאן.
מי שרוצה לממן את המחקר של ד"ר דן יכול למצוא כאן פרטים.
תרומות למחקר של פרופ 'דוד זיגלר ניתן למצוא כאן.