כאשר אתה מחליט את הצרכים המיוחדים התינוק צריך להיות התינוק האחרון שלך
תמיד רציתי שני ילדים. גדלתי כילד יחיד, ובעלי היה בן ארבע. עבורנו, אחד נראה כמו מעט מדי, וארבעה נראו כמו רבים מדי; שניים היו המספר המושלם.
התאהבנו כשהייתי בת 28, אבל לא היה לנו התינוק הראשון שלנו עד גיל 37. למרות שהרגשתי כאילו התחלנו רק כשהתחלנו להרחיב את המשפחה שלנו, ספקי הבריאות שלי הזכירו לי את כל הדרך ההריון הראשון שלי שהייתי "בגיל האם המתקדמת". ידעתי שאם יהיה לנו תינוק שני, לא יהיה לנו זמן לבזבז.
כשהבת הראשונה שלנו היתה בת 9 חודשים, החלטנו להתחיל לנסות שוב. הסכמנו לא לחכות, כי הסיכון של ילד בעל צרכים מיוחדים רק יגדל ככל שאני מתבגר. ושלושה שבועות לפני שהגעתי לגיל 39, הייתי שוב בהיריון. התוכנית שלנו היה עובד באופן מושלם.
איכשהו החלטתי שמאז שהתחלנו לפני יום ההולדת ה -40 שלי, נהיה ברורים ויש לנו שני ילדים בריאים קרובים. כשאנשים שאלו אם אני רוצה ילדה או ילד, שאלתי שורה ששמעתי לעתים קרובות כל כך: "לא אכפת לי, כל עוד התינוק בריא, זה כל מה שחשוב".
אבל כאשר התינוק - ילדה - נולד עם סוג pypocerebellar hypoplasia סוג 2, הפרעה נוירולוגית חמורה, הכל השתנה.
זה לקח לה 14 חודשים כדי להיות מאובחנים, וגם אז לא היינו בטוחים מה תהיה הפרוגנוזה שלה. נוירולוגיה מסובכת; למדתי שהמוח יכול לגדול ולהתאים היטב בנסיבות מסוימות, אבל אצל אחרים יכול להיות רגרסיה ואטרופיה. לא היה לנו שום סימן ברור למה שיקרה. רק הזמן יספר. אבל חששנו שהילדה הקטנה שלנו תזדקק לטיפול שוטף עד סוף ימי חייה.
ומחשבותינו פנו גם אל אחותה הגדולה. האם יהיה זה נטל עבורה להיות האחות הנוירוטיפית היחידה של אדם עם מוגבלות משמעותית? מה אם הם לא מסתדרים? מה אם היא לא תתייחס אליה ברצינות, האם הכדור הזה ייגמר בחצר ביתה ברגע שאביה ואני נעלמו? מה יקרה לבתנו עם המוגבלות? מה היה קורה אילו היתה לנונו הנוירוטיפית לדאוג לנו גם בזקנתנו? האם עלינו לשקול להביא ילד נוסף, כך שכאשר הם יגדל, השניים יכולים לחלוק את כל האחריות הזאת?
אני מודה שהתלהבתי מהאפשרות של תינוק אחר. אהבתי להיות בהיריון. אהבתי ללכת ללידה ולפגוש תינוק חדש. אבל בעלי לא התרגש. הוא חש שבמצב שלנו, שלושה יהיו יותר מדי. וככל שדיברנו על כך יותר, כך הבנתי שהרעיון לעשות את זה שוב הוא מפחיד גם אותי; הייתי בן 40 עם יילוד, שני ילדים מתחת לגיל 3 - אחד עם צרכים מיוחדים חמורים - עבודה במשרה מלאה. בדקתי את קדחת התינוק שלי וחזרתי לתמיד שתמיד רציתי שתיים. אבל עדיין הרגשתי שזה עשוי להיות ההחלטה הנכונה עבור הילדים שלנו. הרגשתי תקוע.
דיברתי עם חברה על זה, מי איבד את אביה הטרגי כאשר היא גדלה. היא אמרה לי, שלדעתה, הסיבה הנכונה ללדת היא מפני שאתה באמת רוצה אחד, לא מפני שאתה חושב שזה יועיל לכל אחד אחר. "אין לי עוד תינוק כדי להגן על אחת הבנות שלך, "אמרה. "אין לך מושג איך יסתדר משהו עבור כל אחד מהם, שיהיה לך תינוק אם אתה רוצה אחד, ורק אם אתה רוצה אחד".
בערך בתקופה זו, כחלק מתהליך האבחון והטיפול של בתנו הצעירה, עברנו בדיקות גנטיות נרחבות ויקרות. הנוירולוג שלנו חשד כי ההפרעה שלה נגרמת על ידי גרסה גנטית אחת או שנינו נושאים, אבל כל רצף exome הופיע שום דבר. זה נטע זרע של אפשרות בראש שלנו, שאם היינו צריכים ילד נוסף, הילד הזה אולי יש את אותה בעיה.
בסופו של דבר החלטנו לא לנסות לשליש ולמקד את כל המאמצים שלנו על הילדים שכבר היו לנו. זה היה עצוב להתאבל על אובדן החלום של תינוק שלישי, אבל ידעתי שאני צריך לשחרר את כל הדברים שאני חושב שיקרה ופשוט להתמקד בגידול שתי הבנות שלנו בצורה הטובה ביותר שאנחנו יודעים.
פעם אחת הפסקתי לנסות לשלוט בכל דבר, הבנתי שהדברים נופלים יחד בכל מקרה יפה. הבנות שלנו הן 16 חודשים זה מזה. המבוגר יותר פיתח תחושה של חמלה ודאגה כי אני מאמין בתוקף שהיא לא היתה אחותה פיתחה בדרך כלל.
ולמרות (ואולי בגלל) ההבדלים ביניהם, הם קרובים מאוד. כשאני תופס את עצמי מתוסכל, כי אני לא יכול לגרום להם להפסיק להתקוטט על משהו קטין, אני זוכר איך הבטחתי לעצמי שאשמח אם הקטנטן יגדל להיות אופייני מבחינה קוגניטיבית כדי להיאבק באחותה הגדולה.
אולי לא יהיו לנו שני ילדים טיפוסיים, אבל בהחלט יש לנו שני אחים טיפוסיים. ולנו, שני באמת היה המספר המושלם.
סיפור זה הופיע במקור על POPSUGAR העולם, לקרוא אותו כאן.